Patientenbrief

Juni 2011

STUDIE
Online-Foren nicht nur eine Hilfe für Patienten

Heidelberg - Patienten mit lokal begrenztem Prostatakrebs stehen verschiedene Therapien offen. Wenn sich Patienten über Internetforen austauschen, hilft ihnen das, sich für die individuell richtige Therapie zu entscheiden.

Das haben Experten der Universität Heidelberg herausgefunden. Über 32 Monate beobachteten Dr. Johannes Huber von der Urologischen Universitätsklinik und Kollegen insgesamt 501 Threads (zusammenhängende Diskussionsbeiträge) im Forum der größten Online-Selbsthilfegruppe für Prostatakrebs in Deutschland (forum.prostatakrebs-bps.de). Ausgewertet wurden 83 Threads mit insgesamt 1.630 Postings (Einzelbeiträge). Die Patienten erhielten in den Online-Foren laut Analyse Informationen, Ratschläge und emotionale Unterstützung. Letztere bekamen sie sogar dann, wenn sie nicht explizit darum gebeten hatten. Über das Forum setzten sie sich aktiv mit ihrer Krankheit auseinander. Die Nutzer rieten häufiger zu einer Strahlentherapie als zu chirurgischen Maßnahmen. Ein direkter Kontakt (E-Mail, Telefon) wurde selten angeboten, persönlicher Kontakt nie.

„Sehr zurückhaltender Schreibstil“ im Forum
In etwa der Hälfte der Fälle empfahlen Betroffene eine Zweitmeinung zum Biopsieresultat oder zusätzliche bildgebende Verfahren. Das sei aus medizinischer Sicht nicht immer sinnvoll, so die Forscher. Hier zeige sich ein potenziell negativer Effekt, denn in solchen Foren schrieben oft nur wenige Nutzer die Mehrzahl der Beiträge, und ihre Meinung beeinflusse damit unverhältnismäßig viele Nutzer, heißt es. Solche negativen Effekte könnten aber im Arzt-Patienten-Gespräch thematisiert werden.
„Am meisten überraschte uns, dass im Forum ein sehr zurückhaltender Sprachstil vorherrscht, offensichtlich um medizinisch falsche Aussagen zu vermeiden. Außerdem benutzten die Betroffenen das Wort ‚Krebs‘ praktisch nicht, fast als wäre es tabu. Stattdessen fanden wir lange Umschreibungen oder Abkürzungen, wie zum Beispiel PK für Prostatakarzinom“, berichtet Huber. Vieles bleibe dadurch vage. Trotz möglicher Gefahren seien Online-Selbsthilfegruppen oft eine wertvolle Hilfe für die Patienten. „Auch wir Ärzte können davon profitieren. Die Kenntnis der diskutierten Themen kann uns helfen, die Bedürfnisse und Sorgen unserer Patienten besser kennenzulernen“, so Huber.
Die Studie wurde in der Fachzeitschrift „British Journal of Urology International“ veröffentlicht.


Neue Internetangebote für Patienten
Nach einem Schlaganfall sind einfache und verständliche Informationen für Betroffene und ihre Angehörigen von großer Bedeutung. Mit ihrem neuen Internet-Portal www.schlaganfall-hilfe.de will die Stiftung Deutsche Schlaganfall-Hilfe diesem Bedürfnis gerecht werden.
Ab sofort steht auch die Internet-Plattform www.dgkn.de in neuem Design und mit vielen zusätzlichen Inhalten online. Das Angebot der Deutschen Gesellschaft für klinische Neurophysiologie und funktionelle Bildgebung (DGKN) bietet jetzt noch mehr Informationen. Denn nunmehr können sich dort nicht nur Neurophysiologen in Klinik und Praxis kundig machen, sondern auch Studenten, Patienten und Angehörige. Auf der Seite lesen sie über Diagnosemethoden und Therapien bei Alzheimer, Epilepsie, Migräne, Parkinson oder Schlaganfall.

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