München - Als Vorsitzender der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe e.V. erfährt Ralf Rambach frühzeitig von Sorgen und Nöten der Patienten. Im Interview mit dem Patientenbrief gibt er einen Einblick in die Auswirkungen der neuen Gesetzgebung und berichtet, was er sich langfristig vom AMNOG verspricht.
Was sind Ihre bisherigen Erfahrungen hinsichtlich des AMNOG´s und seinen Auswirkungen auf den Patienten?
Ralf Rambach: Der zugrunde liegende Prozess der im AMNOG verankerten Kosten-Nutzen-Bewertung (Festlegen der zweckmäßigen Vergleichstherapie, Nutzenbewertung und Einpreisung) dauert ein Jahr und hat vor zehn Monaten begonnen. Auswirkungen auf die Patienten können also noch nicht vorliegen. Jedoch sind einige Medikamente gar nicht erst eingeführt worden… möglicherweise zum Nutzen der Patienten, da die Feststellung eines Zusatznutzens nicht angestrebt wurde.
Erleben Sie bereits erste konkrete Reaktionen von Patienten auf die bisherigen Ergebnisse des AMNOG´s?
Rambach: Wie schon gesagt, befinden wir uns noch am Anfang der Umsetzung. Aber wir nehmen eine gewisse Sorge wahr, dass der Zugang zu notwendigen Arzneimitteln zukünftig erschwert werden könnte. In diesem Zusammenhang ist es sehr wichtig, dass die Selbsthilfeorganisationen zur Aufklärung beitragen.
Welche Vor- und Nachteile für den Patienten sehen Sie?
Rambach: In der Zukunft werden Medikamente mit nachgewiesenem Zusatznutzen schnell zu verhandelten Preisen als Regelleistung zur Verfügung stehen. Der Versuch einiger Firmen, durch Verzicht einer Dossiereinreichung für ein zugelassenes Medikament „sich dem deutschen Markt zu versagen“ und damit deutschen Patienten suggerieren zu wollen, das AMNOG sei fortschrittsfeindlich, ist kurzsichtig und untauglich.
Welche Herausforderungen aber auch Chancen für den Patienten leiten sich daraus ab?
Rambach: Aus Patientensicht ist es eine große Chance, dass der durchschnittliche Nutzen der auf dem Markt befindlichen Medikamente steigen wird und Firmen (hoffentlich) zukünftig ihre Forschung und Entwicklung noch gezielter darauf ausrichten werden. Es ist aber natürlich eine große Herausforderung für die Patienten, sich mit den Grundlagen der evidenzbasierten Medizin, der Nutzen- sowie der Kosten-Nutzen-Bewertung auseinanderzusetzen.
Neben dem großen Thema der Kosten-Nutzen-Bewertung beinhaltet das AMNOG ebenfalls die Übernahme der Unabhängigen Patientenberatung Deutschland in die Regelversorgung. Wie sehen Sie dadurch die Situation der Patienten beeinflusst?
Rambach: Mir scheint das ein Schritt in die richtige Richtung zu sein, allerdings wünsche ich mir dringend, gleiches auch für die Finanzierung der Selbsthilfe zu realisieren. Hier werden durch die begrüßenswerte Einbindung von immer mehr Patientenkompetenz die Möglichkeiten des Ehrenamtes über Gebühr strapaziert. Problematisch bleibt, dass die Finanzierung der Selbsthilfe (-organisationen) immer noch nicht grundsätzlich gesichert ist.
Die Deutsche Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. (DLH)
Die DLH ist der Bundesverband der Selbsthilfeorganisationen zur Unterstützung von Erwachsenen mit Leukämien und Lymphomen. Sie wurde im Mai 1995 gegründet und steht unter der Schirmherrschaft der Deutschen Krebshilfe. Die Geschäftsstelle befindet sich in Bonn. Ein Arbeitsschwerpunkt ist es, lokale und regionale Selbsthilfeinitiativen für Leukämie- und Lymphombetroffene zu fördern. Die DLH unterstützt die Initiativen bei speziellen Fragen, die in der Betreuung von Betroffenen und Angehörigen auftreten, durch Seminare und Foren zur Fortbildung und zum Erfahrungsaustausch sowie bei organisatorischen Fragen. Ziel ist, das Netz örtlicher Initiativen so eng wie möglich zu knüpfen. Ein wesentlicher weiterer Bestandteil darüber hinaus ist die Vertretung kollektiver Patientenrechte und Interessen gegenüber Politik, Wirtschaft und Krankenkassen sowie der Ärzteschaft.
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