Patientenbrief

November 2010
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INHALTSÜBERSICHT
Portrait - Editorial

EDITORIAL
Waisenkinder

München – Selten ist gar nicht so selten – diese Botschaft von ACHSE ist endlich angekommen: Ein nationales Aktionsbündnis wurde gegründet, ein Nationalplan für seltene Erkrankungen ist in Vorbereitung. Es tut sich etwas, die Waisenkinder der Medizin rücken stärker in den Fokus von Politik, Medizin und Wissenschaft. Klar ist aber auch, dass diese Entwicklung erstens überfällig ist und zweitens weitergetrieben werden muss. Denn entscheidend ist, was am Ende beim Patienten ankommt. Und da gibt es noch erheblichen Verbesserungsbedarf.

Eine anregende Lektüre wünscht
Ihre Ilka Einfeldt
Senior Manager Patient Relations

Schwerpunkt: Seltene Erkrankungen

EINFÜHRUNG
Selten ist gar nicht so selten!

Berlin - Wann ist eine Krankheit selten? Mit welchen speziellen Problemen sind Patienten, die an einer solchen Erkrankung leiden, konfrontiert? Und was kann die Selbsthilfe leisten? Grundwissen zum Schwerpunktthema.

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NAMSE, NATIONALPLAN UND CO.
Zöller: Politik hat das Thema auf der Agenda

Berlin - „Wir wollen nicht privilegiert, aber auch nicht diskriminiert werden.“ Mit diesem Satz bringt ACHSE-Vorstand Christoph Nachtigäller auf der Nationalen Konferenz für seltene Erkrankungen im Oktober das Anliegen der Betroffenen auf den Punkt.

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EU-PERSPEKTIVE
Impulsgeber Europa

Berlin - Seltene Erkrankungen sind eindeutig auch ein europäisches Thema. „Durch Zusammenschlüsse in Europa kann man Fortschritte erreichen“, betont beispielsweise ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann.

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G-BA
PET-Diagnostik für Krebspatienten eingeschränkt

Berlin - Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat die Positronenemissionstomographie (PET; PET/CT) zur Diagnostik bösartiger Erkrankungen des Lymphsystems im Krankenhaus stark eingeschränkt.

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DEUTSCHE RHEUMA-LIGA
Keine Politik auf Kosten chronisch Kranker!

Bonn - Die Deutsche Rheuma-Liga wehrt sich gegen die geplante Entsolidarisierung mit den Kranken und Schwachen in der Gesellschaft. Die Patientenorganisation hat zum Welt-Rheuma-Tag im Oktober eine bundesweite Unterschriftenaktion gestartet.

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PERSÖNLICHES BUDGET
Paritätischer publiziert Mängel-Katalog

Berlin - Zehn Jahre nach Einführung des „Persönlichen Budgets“ für Menschen mit Behinderung zieht der Paritätische Wohlfahrtsverband kritisch Bilanz. In einem Mängel-Katalog fasst er rechtliche und strukturelle Hindernisse zusammen, die die breite Nutzung des Instrumentes bisher erschweren.

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