Patientenbrief

SELBSTHILFE
Deutsche Leberhilfe setzt auf „B-Achtung“

Berlin - Die Deutsche Leberhilfe hat zusammen mit engagierten Hepatologen das Projekt „B-Achtung“ ins Leben gerufen. Es soll Patienten mit Hepatitis-B bei Adherence-Problemen helfen.

Der Hintergrund: Hepatitis B heilt meistens aus, die Infektion kann jedoch auch chronisch werden und nach Jahren zu gefährlichen Spätfolgen wie Zirrhose und Leberkrebs führen. Medikamente können eine chronische Hepatitis B meist nicht ganz ausheilen, aber unter Kontrolle bringen. Die meisten Patienten erhalten heute Nukleosid- oder Nukleotidanaloga (kurz „Nucs“). Diese werden einmal täglich als Tablette eingenommen und haben nur selten Nebenwirkungen. Auf den ersten Blick sieht diese Therapie einfach und bequem aus. Allerdings ist das Ende einer Nuc-Therapie offen: Oft dauert sie Jahre, manchmal lebenslang. Lebenslang jeden Tag an die Tablette zu denken erfordert viel Disziplin. Da Hepatitis B oft erst im Endstadium Symptome verursacht, fühlen die Patienten keinen Unterschied – egal ob sie ihre Tabletten einnehmen oder nicht. Hierdurch werden viele im Laufe der Zeit immer vergesslicher. Jede Therapiepause bedeutet jedoch eine großzügige Atempause für das Virus. Schlimmstenfalls kann die Leberentzündung so stark wieder aufflammen, dass die Leber versagt.

Therapietreue soll gestärkt werden
Abbruchraten bei der Therapie von über 10 Prozent jedes Jahr machen deutlich, dass Handlungsbedarf besteht. Das Programm „B-Achtung“ der Deutschen Leberhilfe hat zum Ziel, die Therapietreue der Patienten – die Adherence – zu stärken. Für das Projekt wurden 2009 etwa 250 Patienten schriftlich befragt sowie 20 Betroffene telefonisch interviewt. Ferner gab es Gruppengespräche mit insgesamt 30 Patienten. Auf Grundlage dieser Befragungen wurden fünf Patiententypen charakterisiert, zwischen denen es allerdings fließende Übergänge geben kann:

Typ 1: Der motiviert Gesundheitsbewusste
Dieser sieht die Therapie als Voraussetzung für seine Gesundheit und ist umfassend über Krankheit und Therapie informiert. Er fühlt sich gesund, hat gute Leberwerte. Er leidet kaum oder gar nicht an Nebenwirkungen der Therapie und ist fast 100-prozentig therapietreu. Der „Gesundheitsbewusste“ nimmt regelmäßig an Check-ups teil. Dieser Patiententyp ist besonders leicht zu betreuen, er zweifelt nur manchmal, ob die Tabletten wirklich einen Vorteil bringen oder ist in Sorge, ob Dauertherapie nicht doch zu Nebenwirkungen oder Schäden führt.
Geplantes Vorgehen: Da dieser Typ besonders interessiert ist, wird er mit umfassendem Informationsmaterial versorgt. Er möchte für seine Therapietreue gelobt und darin bestätigt werden.

Typ 2: Der Abgelenkte
Dieser hat beruflich und privat einen vollen Zeitplan und sieht die Therapie als lästige Nebensache. Gesundheitlich fühlt sich der Patient meistens gut, auch die regelmäßige Teilnahme an Check-Ups funktioniert. Grundsätzlich weiß er, dass Adherence wichtig ist und ist einigermaßen therapietreu. Der „Abgelenkte“ vergisst mehrmals im Monat, seine Medikamente einzunehmen – besonders dann, wenn er auf Reisen ist oder sich nicht rechtzeitig ein Rezept und Nachschub besorgt hat. Oft kommt eine ungesunde Lebensweise hinzu.
Geplantes Vorgehen: Dieser Patiententyp braucht vor allem Hilfe, seine Tabletteneinnahme besser zu organisieren, z.B. durch elektronische Tablettenschachteln mit Alarmfunktion oder eine Handy-Erinnerung. Zusätzlich muss er erinnert werden, wie wichtig die regelmäßige Tabletteneinnahme ist und wie sich ungesundes Leben auf seine Erkrankung auswirkt.

Typ 3: Der Therapiemüde
Dieser Patiententyp sieht die Therapie als notwendiges Übel. Er ist überwiegend therapietreu, schätzt aber seine Zukunft und Gesundheit pessimistisch ein. Oft liegt schon eine fortgeschrittene Erkrankung vor oder er fühlt sich im Alltag durch Symptome oder Nebenwirkungen eingeschränkt. Er zweifelt häufiger, ob die Tabletten tatsächlich einen Nutzen für seine Erkrankung haben. Zum Check-Up findet er sich einmal im Jahr ein. Patienten dieses Typs machen teilweise eigenständige Therapiepausen oder haben schon einmal überlegt, die Therapie abzubrechen.
Geplantes Vorgehen: Der Patient braucht vor allem Ermutigung und Verständnis vom Arzt. Auch muss ihm wieder verdeutlicht werden, welchen konkreten Nutzen die Therapie für ihn bringt.

Typ 4: Der Unaufgeklärte
Dieser Patiententyp versteht den Zweck der Therapie nicht und geht nur bei starken gesundheitlichen Problemen zum Arzt. Oft stehen ein niedriger Bildungsstand, kulturelle oder sprachliche Barrieren im Weg. Informationsmaterialien in deutscher Sprache sind für ihn unverständlich oder zu kompliziert. Bei dem „Unaufgeklärten“ ist die Therapietreue oft gering, allerdings lässt sich durch Aufklärung und Betreuung eine perfekte Adherence erreichen. Er zweifelt nicht an dem, was der Arzt sagt und versucht, klare Anweisungen genau auszuführen. Informationen zur Erkrankung werden gerne angenommen.
Geplantes Vorgehen: Hilfreich ist es, einen Übersetzer oder Arzt aus dem gleichen kulturellen Umfeld einzubinden. Zudem benötigt dieser Patiententyp eindeutige Anweisungen durch den Arzt und eine Erklärung, warum die strikte Tabletteneinnahme nötig und gut für die Gesundheit ist.

Typ 5: Der desinteressierte Krankheitsverweigerer
Dieser Patiententyp lehnt die Therapie ab und hält diese für unnütz oder sogar schädlich. Falls er überhaupt eine Therapie beginnt, neigt er zum Abbruch. Symptome ignorieren solche Patienten über lange Zeit und sind teilweise sehr leidensfähig. Der „Krankheitsverweigerer“ lehnt den Arztbesuch und Therapie ab, bis seine Symptome unerträglich werden oder Spätfolgen der Lebererkrankung unübersehbar werden. Oft hat er kaum berufliche und private Perspektiven.
Geplantes Vorgehen: Kaum Möglichkeiten. Die dramatischen Folgen einer Nicht-Behandlung müssen klar kommuniziert werden. Falls seelische Probleme im Vordergrund stehen, kann auch das Hinzuziehen eines Psychologen hilfreich sein. Wird die Therapie weiter abgelehnt, sind keine weiteren Maßnahmen vorgesehen.

Das Projekt „B-Achtung“ sieht vor, dass Patienten in der Praxis einen kurzen Fragebogen ausfüllen, so dass sich der behandelnde Arzt ein Bild machen kann, welchem dieser fünf Typen der Patient am ehesten zuzuordnen ist. Alle Betroffenen erhalten zu Beginn des Projektes Grundinformationen zu Hepatitis B. Je nach Typenzuordnung werden speziellere Informationsmaterialien gezielt verteilt und weitere Adherence- fördernde Maßnahmen wie Wartezimmer-TV und elektronische Erinnerungen eingesetzt.

Projektlaufzeit geht über mehrere Jahre
Drei Arbeitsgruppen sind an „B-Achtung“ beteiligt: Eine Gruppe entwickelt Tools für Patienten, eine andere für Ärzte und eine dritte AG dokumentiert, ob sich die Interventionen auf die langfristige Therapietreue positiv auswirken und ob die Abbruchraten bei der Therapie verringert werden können. Das Projekt ist über mehrere Jahre angelegt: Es sollen zwei Gruppen von jeweils 250 Patienten rekrutiert werden. Eine Gruppe wird in das Programm eingebunden, die anderen werden auf herkömmliche Art betreut und behandelt. Die Deutsche Leberhilfe und die beteiligten Ärzte wollen herausfinden, ob Patienten durch gezielte Maßnahmen länger und zuverlässiger therapietreu bleiben. Ziel ist, die Abbruchraten mithilfe von „B-Achtung“ deutlich unter 10 Prozent jährlich zu senken.

Wie geht es weiter?
Bei Hepatitis B ist dieses Adherence-Programm weltweit bisher einmalig, allerdings wurden im HIVBereich solche Programme bereits erfolgreich angewendet. Ein erstes Treffen der Arbeitsgruppen fand im Januar dieses Jahres in Frankfurt statt, zum europäischen Leberkongress EASL wurde das geplante Programm „B-Achtung“ erstmals einer internationalen Öffentlichkeit vorgestellt. Die Informationsmaterialien und weitere Schritte werden derzeit erstellt, eine Rekrutierung der Patienten soll in der zweiten Jahreshälfte beginnen.


Wer ist die Deutsche Leberhilfe?
Die Deutsche Leberhilfe wurde vor über 20 Jahren von engagierten Patienten gegründet. Der gemeinnützige Verein ist bundesweit tätig und hat sich als Informationsschnittstelle zwischen Ärzten und Leberpatienten etabliert. Die Leberhilfe verfolgt als Hauptziel, Hilfe zur Selbsthilfe zu leisten, indem sie Patienten und ihre Angehörigen berät und Informationsschriften in verständlicher Sprache herausgibt. Ein weiteres Ziel des Vereins ist, die Bevölkerung über mögliche Ursachen, Verlauf, Therapie und Verhütung von Leberkrankheiten zu informieren. Langfristig soll dies dazu beitragen, Vorurteile zu entkräften und den schlechten Ruf der Lebererkrankungen als „selbstverschuldete“ Krankheiten zu verbessern.

Deutsche Leberhilfe e.V.
Krieler Str. 100
50935 Köln
Tel.: +49 (0)221 - 2829980
Fax: + 49 (0)221 - 2829981
E-Mail: info@leberhilfe.org
Web: www.leberhilfe.org

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