Patientenbrief

März 2010

SELTENE ERKRANKUNGEN
Nationales Aktionsbündnis will Versorgung verbessern

Berlin - Ein vom Bundesministerium für Gesundheit (BMG) ins Leben gerufenes Nationales Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) ist im März offiziell gestartet.

„Ich wünsche mir, dass es gemeinsam gelingen wird, die Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen entscheidend zu verbessern“, sagt Bundesgesundheitsminister Dr. Philipp Rösler auf der Gründungsveranstaltung. Das Bündnis soll ausgehend von bereits bestehenden Strukturen und anhand europäischer Erfahrungen Vorschläge für einen nationalen Aktionsplan für Seltene Erkrankungen erarbeiten. Mit NAMSE gibt es ein Koordinierungs- und Kommunikationsgremium, das die Aufgabe hat, bestehende Initiativen zu bündeln, Forscher und Ärzte besser zu vernetzen, Informationen für Ärzte und Patienten zusammenzuführen und eine bessere Patientenversorgung auf den Weg zu bringen. Dr. Helge Braun, Parlamentarischer Staatssekretär im Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF), betont, dass das Aktionsbündnis alle Beteiligten zusammenbringe – „angefangen bei den Patienten, den Ärzten, Kostenträgern und akademischen Wissenschaftlern und Forschern aus der Biotech- und Pharmaindustrie.“ Eva Luise Köhler, die Schirmherrin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankung (ACHSE), hebt bei dieser Gelegenheit die Bedeutung der Selbsthilfe hervor: „Es ist der Zugang zu Information, Diagnose und Therapie, den die Patienten brauchen und das Gefühl, dass sie mit ihren oft schweren Erkrankungen, die kaum jemand kennt, ernst genommen und nicht alleine gelassen werden.“

Von der Studie zum Bündnis
Das BMG hat im Jahr 2009 eine Studie mit dem Titel „Maßnahmen zur Verbesserung der gesundheitlichen Situation von Menschen mit Seltenen Erkrankungen in Deutschland“ veröffentlicht. Die Untersuchung empfiehlt eine verbesserte Koordination, Kooperation und Vernetzung von Forschung, medizinischer Versorgung, Patienten und Angehörigen. Die Gründung des Aktionsbündnisses setzt erstmals Empfehlungen der Studie um. In dem Bündnis engagieren sich rund 20 Partner: unter anderem mehrere Bundesministerien, ACHSE, BAG Selbsthilfe, Bundesärztekammer, Deutsche Krankenhausgesellschaft, der Gemeinsame Bundesausschuss, GKV-Spitzenverband und Kassenärztliche Bundesvereinigung.


Wie selten sind Seltene Erkrankungen?
Etwa 7.000 bis 8.000 Erkrankungen der ca. 30.000 bekannten Krankheiten werden als selten eingestuft. Schätzungen zufolge leiden etwa 4 Millionen Menschen in Deutschland an einer seltenen Erkrankung, in der gesamten Europäischen Union sind es rund 30 Millionen. Die Seltenheit der einzelnen Erkrankungen erschwert aus medizinischen und ökonomischen Gründen die Forschung und medizinische Versorgung. Betroffene sind daher mit besonderen Problemen bei Diagnose und Therapie ihrer Erkrankung konfrontiert.
Weitere Informationen unter www.achse-online.de.

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