Patientenbrief

INTERVIEW
„Unser Ziel ist eine bundesweite Allianz für Organspende“

München - Wie lässt sich die Organspende in Deutschland verbessern, was können Patientenorganisationen dazu beitragen? Ein Gespräch mit Jutta Riemer, Vorsitzende des Patientenverbandes Lebertransplantierte Deutschland e.V..

Wie ist es um die Organspende hierzulande bestellt?

Riemer: Grundsätzlich gilt: Organspende wird in Deutschland auf der Basis des Transplantationsgesetzes rechtlich abgesichert und auf hohem ethischen Niveau durchgeführt. Täglich werden rund 11 Organtransplantationen durchgeführt – es sterben aber auch täglich 3 bis 4 Menschen den Tod auf der Warteliste. Limitierender Faktor ist nicht ein Organmangel, sondern die zu geringe Ausschöpfung der potenziell möglichen Spenden. Das liegt einerseits an der immer noch zu hohen Ablehnungsrate der Angehörigen, zum anderen beteiligen sich noch immer zu wenige Krankenhäuser an der gesetzlichen Pflicht, potenzielle Spender zu melden.

Wie kann die Situation verbessert werden?

Riemer: Organspende sollte durch verstärkte Öffentlichkeitsarbeit, vor allem in den Schulen, aus dem Tabu in die Normalität gerückt werden. In jeder Familie muss klar sein, wer welche Position dazu vertritt. Derzeit müssen in den meisten Fällen die Angehörigen die Entscheidung für den Verstorbenen treffen – ohne zu wissen, wie derjenige selbst dazu stand. Das ist so nicht tragbar. Sinnvoll und zumutbar wäre es, wenn sich jeder mindestens einmal im Leben mit dem Thema auseinandersetzt und seine persönliche Entscheidung auf der Krankenkassenkarte oder dem Führerschein dokumentiert. Inwieweit eine Gesetzesänderung von der erweiterten Zustimmungslösung in Richtung Widerspruchslösung bzw. dem Stufenmodell der erweiterten Widerspruchslösung, wie der Nationale Ethikrat es 2007 vorgeschlagen hat, sinnvoll ist, bleibt zu diskutieren.

Sehen Sie auch bei den Krankenhäusern Verbesserungsbedarf?

Riemer: Eine Änderung der Klinik-Strukturen erscheint mir besonders wichtig. In jedem Krankenhaus sollte es einen Transplantationsbeauftragten geben, der sich – mit Kompetenzen und entsprechender Vergütung ausgestattet – motiviert um die Organspende kümmert. Das betrifft den Zugang zu den Intensivstationen ebenso wie die Schulung und Motivation der medizinischen Kollegen und der Verwaltung. Davon sind wir noch weit entfernt. Derzeit sind noch nicht einmal in allen Bundesländern Transplantationsbeauftragte gesetzlich vorgeschrieben. Das Modellprojekt der Inhousekoordinatoren der Deutschen Stiftung Organstransplantation ist daher sicher ein Schritt in die richtige Richtung.

Welche Rolle spielen Patientenorganisationen bei der Organspende?

Riemer: In den vergangenen beiden Jahrzehnten haben die Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen an vielen Orten Deutschlands aktiv, kontinuierlich und mit Sachverstand über das Thema informiert. Die Ansprechpartner unseres Selbsthilfeverbandes sind selbst lebertransplantiert und betreuen persönlich und telefonisch viele Angehörige und Patienten, die schwerkrank auf ein Spenderorgan warten. Die Betroffenen wissen nicht, ob die Rettung rechtzeitig gelingen wird. Wir haben als zuvor todkranke Menschen am eigenen Leib erfahren, dass durch eine Organspende und Transplantation ein gesundes, normales Leben möglich wird. Wir Patienten wissen, was es heißt, wenn eine dringend notwendige Therapie zwar prinzipiell zur Verfügung steht, man aber oft lange, manchmal zu lange, darauf warten muss. Diese Erfahrungen und die Dankbarkeit für das geschenkte Organ sind uns Motivation und Verpflichtung für das ehrenamtliche Engagement für die Organspende.

Wie macht die Selbsthilfe auf ihr Anliegen aufmerksam?

Riemer: Nur ein Beispiel für unseren Verband: Im vergangenen Jahr haben wir über 120 Aktionen durchgeführt: Dazu zählen Infostände beim Kirchentag, bei Messen und Festen, Aktionen in Schulen und bei Lehrerfortbildungen, Vorträge und Diskussionsabende in Kirchengemeinden und bei Landfrauengruppen. Zusätzlich arbeiten wir in vielen Gremien der Ministerien mit, deren Ziel es ist, die Organspende zu fördern. Erfreulich ist, dass zunehmend große Kampagnen gestartet werden. Unser Ziel ist eine bundesweite Allianz für die Organspende, bei der alle Kräfte und Möglichkeiten verschiedener Organisationen und Institutionen zusammengeführt und zu einem noch effektiveren Gesamtkonzept gebündelt werden.

Ihr Verband engagiert sich auch am Tag der Organspende. Was genau wollen Sie damit erreichen?

Riemer: An jedem ersten Samstag im Juni findet seit 28 Jahren der Tag der Organspende statt und viele örtliche Gruppen engagieren sich hier. Ergänzend dazu hatte Lebertransplantierte Deutschland bereits 2002 die Vision einer zentralen Veranstaltung, bei der viele Partner eingebunden werden und die für ein enormes Medienecho sorgt. So gab es damals unter dem Motto „Von Mensch zu Mensch – Hoffnung durch Organspende“ die erste zentrale Veranstaltung mit einem Gottesdienst, der von Kardinal Lehmann gestaltet wurde. Es folgte ein Symposium mit den assoziierten Partnern. Ziel der zentralen Veranstaltung ist es, möglichst viele Menschen auf die Bedeutung des Themas hinzuweisen, sie zu informieren und zu motivieren einen Organspendeausweis auszufüllen.

Wie hat sich diese Initiative weiter entwickelt?

Riemer: Bereits 2004 ist es gelungen, weitere Partner ins Boot zu holen: Als aktive Mitstreiter gewonnen wurden der Bundesverband Niere, der Bundesverband der Organtransplantierten, die Deutsche Stiftung Organtransplantation sowie die Landeszentrale für Gesundheit Rheinland-Pfalz. Mittlerweile ist die gemeinsame und zentrale Veranstaltung der DSO und der Patientenverbände Tradition. Sie findet jedes Jahr in einem anderen Bundesland statt. Dieses Mal war Hannover der Veranstaltungsort. Dort haben noch mehr Partner die Idee unterstützt. Im nächsten Jahr wird die Veranstaltung übrigens am 4. Juni in Frankfurt am Main stattfinden.
Ich sehe es als Erfolg an, dass viele Verbände und Organisationen für das gemeinsame Ziel stehen – denn Organspende ist eine Gemeinschaftsaufgabe!


Lebertransplantierte Deutschland
Lebertransplantierte Deutschland e.V. ist mit über 1.200 Mitgliedern die nach eigenen Angaben größte Patientenorganisation für Lebertransplantationspatienten und deren Angehörige. Neben dem Engagement für die Organspende liegt der Hauptschwerpunkt der Arbeit auf der Patientenbetreuung. Über 70 Ansprechpartner im Bundesgebiet stehen Ratsuchenden zur Verfügung. Zahlreiche Veranstaltungen dienen dem Austausch und der Patientenfortbildung. Veröffentlichungen zu speziellen Themen sowie die Zeitschriften „Lebenslinien“ und „Lebenslinien aktuell“, der Transplantationsausweis, ein Nachsorgetagebuch u.a. erhöhen Verständnis und Akzeptanz der eigenen Situation. Wir vertreten die Interessen der Betroffenen und engagieren uns politisch. Über viele Themen und aktuelle Termine informieren informiert die Homepage www.lebertransplantation.de

Kontakt:
Jutta Riemer, Vorsitzende
Maiblumenstraße 12
74626 Bretzfeld
Tel: 07946 / 940 18-7, Fax: -6
info@lebertransplantation.de

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