Patientenbrief

QUALITÄT
Wie gestaltet sich die Patientenbeteiligung?

Berlin - Seit 2005 werden Patientenvertreter an der Entwicklung von Leitlinien beteiligt – innerhalb des Programms für Nationale VersorgungsLeitlinien (NVL) am Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin. Wie sieht dies konkret aus?

In Ergänzung wissenschaftlicher Daten, evidenzbasierter Leitlinien und ärztlicher Kenntnisse stellen die Erfahrungen von Patienten(organisationen) mit der Versorgung der betreffenden Krankheit eine wertvolle Quelle dar, um entsprechende Standards für einen möglichst optimalen Versorgungsablauf zu definieren. Vor diesem Hintergrund haben die Bundesärztekammer, die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften und die Kassenärztliche Bundesvereinigung die Beteiligung von Patienten am NVL-Programm beschlossen. Seit 2005 wird sie gemeinsam mit dem Patientenforum (s. unten) praktisch umgesetzt.

Engagement der Patientenvertreter
Das wichtigste Ziel der Patientenbeteiligung im NVL-Programm ist die Berücksichtigung der Erfahrungen und Interessen der Patienten, und zwar sowohl bei der Erstellung der Nationalen VersorgungsLeitlinien und als auch der PatientenLeitlinien (PL). Daraus leiten sich folgende Aufgaben für die Patientenvertreter ab:

  • Darlegung von Erfahrungen, Anliegen und Erwartungen an die Qualität der Versorgung aus Patientensicht;
  • Beurteilung der Qualität der Versorgung aus Patientensicht;
  • Darlegung von Defiziten und Verbesserungspotenzialen der Versorgung (Organisation, Art und Inhalte) aus Patientensicht;
  • Definition und Einbeziehung von Behandlungszielen aus Patientensicht (patientenrelevante Outcomegrößen) in NVL und PL;
  • Definition und Einbeziehung von Besonderheiten und Unterschieden der Versorgung bezogen auf Lebensalter, biologisches und soziales Geschlecht, besondere Lebensumstände (zum Beispiel die Stillzeit bei Frauen) in NVL und PL.

Welche Voraussetzungen müssen erfüllt sein?
Die Anforderungen an Patientenorganisationen und die von ihnen entsandten Vertreter orientieren sich an der Patientenbeteiligungsverordnung des Gemeinsamen Bundesausschusses. Die Patientenorganisationen müssen auf nationaler Ebene tätig sein, Gemeinnützigkeit sowie Unabhängigkeit und den Ausschluss von Interessenkonflikten nachweisen, kontinuierlich tätig sein und systematisch strukturierte Patientenerfahrungen erheben. Von nominierten Patientenvertretern werden Kenntnisse und Erfahrungen zum Erkrankungsbild, grundlegende Kenntnisse zur Versorgungssituation und Sachkunde gefordert. Unabhängigkeit von kommerziellen Interessen, Bereitschaft zur kontinuierlichen Mitarbeit sowie Team- und Durchsetzungsfähigkeit sind ebenfalls wichtige Voraussetzungen.

Welche Erfahrungen gibt es bisher?
Der Einstieg in die Patientenbeteiligung am NVL-Programm erfolgte für die ersten drei bearbeiteten Indikationen Asthma, COPD und chronische koronare Herzkrankheit bei VersorgungsLeitlinie und PatientenLeitlinie unterschiedlich intensiv. Da es auch international noch keine endgültigen Aussagen dazu gibt, welche Form der Patientenbeteiligung am effektivsten ist, wurde durch systematisches Ausprobieren von den NVL- und PL- Moderatoren gemeinsam mit den beteiligten Patientenorganisationen festgelegt, welche konkreten Verfahrensweisen praktikabel sind. Während sich bei den NVL die Patientenbeteiligung auf die Kommentierung entsprechender Konsultationsentwürfe konzentriert, sind Patienten bei der Erstellung der PatientenLeitlinie zur NVL von Beginn bis zur Verabschiedung des Konsultationsentwurfs intensiv am Redaktionsprozess beteiligt. Die Benennung der Patientenvertreter für die angeführten NVL-Verfahren wird durch die Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe) im Auftrag des Patientenforums vorgenommen. In der Regel findet zum Start eines jeden Verfahrens ein persönliches Treffen statt, die weitere redaktionelle Arbeit an der PatientenLeitlinie zur NVL erfolgt per Telefonkonferenzen und in Form eines elektronischen Austausches.

Wo gibt es Defizite?
Bei der Einbeziehung von Patienten in die Erstellung der Leitlinien kommt es nicht auf die Erfahrung des einzelnen Patienten an, sondern vielmehr auf den „kollektiven Erfahrungsschatz“ der beteiligten Patientenorganisationen. Das bedeutet, dass Einzelerfahrungen systematisch zusammengefasst und verallgemeinert werden müssen. Eine Umfrage unter 112 Mitgliedsorganisationen der BAG Selbsthilfe hat gezeigt, dass eine solche Vorgehensweise zwar angestrebt, bisher jedoch selten praktiziert wird. Beispielsweise gaben sechs von 21 Organisationen, die den entsprechenden Fragebogen beantworteten, an, regelmäßig Patientenerfahrungen zu erheben. Art, Anlass und Zeitpunkt der Erhebung sind sehr unterschiedlich. Am häufigsten werden Fragebogenaktionen, Multiplikatoren- und Gruppenleitertreffen genannt oder Tagungen, die sich speziell an Patienten richten. Die Erfassung der Patientenerfahrungen erfolgt meist in Papierform und Ablage. Eine auswertbare elektronische Dokumentation geben nur drei der 21 Organisationen an. Auch wenn die Umfrage nicht repräsentativ für alle Patientenorganisationen und somit auch nicht verallgemeinerbar ist, zeigt sie doch das Entwicklungspotenzial. Es bedarf geeigneter einheitlicher Instrumente, Verfahren und Arbeitshilfen. Zudem soll es künftig Seminar- und Schulungsangebote geben, die dazu dienen, die Interessenvertretung adäquat wahrzunehmen.


Was ist das Patientenforum?
Im Patientenforum sind Vertreter dieser Organisationen und Institutionen zusammengeschlossen: Bundesarbeitsgemeinschaft Selbsthilfe von Menschen mit Behinderung und chronischer Erkrankung und ihren Angehörigen e.V. (BAG Selbsthilfe), Forum chronisch kranker und behinderter Menschen im Paritätischen, Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen e.V., Bundesärztekammer, Kassenärztliche Bundesvereinigung. Mit der Plattform für einen Erfahrungsaustausch zwischen Ärzteschaft und Patientenselbsthilfe sollen folgende Ziele erreicht werden: Schaffung von Transparenz der Strukturen, Einbeziehung von Patientenvertretern in Entscheidungsprozesse des Gesundheitswesens, Verbesserung der Arzt-Patientenkooperation, Patientenorientierte Weiterentwicklung von Versorgungsstandards und -formen. Ein Projekt des Forums ist die Beteiligung von Vertretern der Patientenselbsthilfe am Programm für Nationale VersorgungsLeitlinien.

Das „Handbuch Patientenbeteiligung – Beteiligung am Programm für nationale VersorgungsLeitlinien“, herausgegeben vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin, soll den Prozess der Patientenbeteiligung an Leitlinienprogrammen transparent und handhabbar machen. Es ist zu finden unter: www.aezq.de (PDF)

Mit der Patientenbeteiligung an der Leitlinienentwicklung haben sich Dr. Sylvia Sänger und andere Autoren in einem Beitrag in der Zeitschrift „ScienceDirect“ beschäftigt. Der Artikel, in dem auch auf die im Text genannte Befragung eingegangen wird, kann heruntergeladen werden unter: www.evimed.info (PDF)

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