Patientenbrief

Juni 2009

BERATUNGSSTELLE
Hilfe bei der Diagnose seltener Erkrankungen

Berlin - Seit einigen Monaten gibt es an der Berliner Charité eine Beratungsstelle für Ärzte, die bei der Diagnose seltener Erkrankungen hilft. Die Initiative dafür hat die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.) in Kooperation mit der Charité ergriffen.

Informationsservice für Ärzte
Ärzte können unmöglich über alle oder auch nur viele seltene Erkrankungen Bescheid wissen. Dies erschwert jedoch häufig die Diagnosestellung und somit den Weg zum Spezialisten und einer möglichen Therapie. Um Ärzte bei der Diagnose seltener Erkrankungen zu unterstützen, hat die ACHSE im November 2008 als Pilotprojekt an der Charité einen Informationsservice für Ärzte eingerichtet. „Die Erfahrungen aus unserer Betroffenenberatung zeigen, dass auch Mediziner einen Ansprechpartner beim Umgang mit seltenen Erkrankungen benötigen“, erklärt Dr. Christine Mundlos, ACHSE-Lotsin an der Charité. „Mit dem Pilotprojekt soll ein Anfang gemacht werden.“ Ziel ist es, den Weg der Diagnosefindung zu beschleunigen bzw. zu verkürzen. Hierfür soll u.a. ein Expertennetzwerk aufgebaut werden, an das Anfragen von Medizinern weitergeleitet werden können.

Angebot stößt auf gute Resonanz
Nach den ersten Monaten berichtet Christine Mundlos von einer positiven Resonanz bei den Ärzten. „Die Ratsuchenden wenden sich mit vielen verschiedenen Dingen an uns“, erzählt Mundlos. „Es geht gar nicht unbedingt um schwerwiegende Verläufe von Erkrankungen, sondern auch um Fragen, wie: Wo finde ich die aktuellsten Veröffentlichungen zu einer bestimmten Therapie? Ich möchte eine Zweitmeinung einholen – wie kann ich Kontakt zu einem Experten in meiner Nähe aufnehmen?“ Oder ein Arzt sei nach Diagnosestellung auf der Suche nach einem Kompetenzzentrum, an das er sich wenden könne. Genutzt wird der bundesweite Service bisher vorwiegend von niedergelassenen Ärzten. „Seltene Erkrankungen gehören dort nicht zum Praxisalltag, sie sind sozusagen exotisch“, berichtet die Lotsin.
Eine Erkrankung gilt dann als selten, wenn sie nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. In Deutschland sind wahrscheinlich mehr als 4 Millionen Menschen von ungefähr 5.000 Seltenen Erkrankungen betroffen. Dies bedeutet, dass es je Seltene Erkrankung zwischen 1 und 40.000 Betroffene in Deutschland gibt.

Erreichbar ist die Beratungsstelle an der Charité von Montag bis Freitag zwischen 8.30 bis 13.30 Uhr unter der Telefonnummer: 030/ 450 566 567.


Rahmenbedingungen verbessert
„Was sich bei den seltenen Erkrankungen in den letzten Jahren getan hat, ist insgesamt ein Positivbeispiel dafür, wie die Politik durch geeignete Rahmenbedingungen für mehr Grundlagenforschung und die Arzneimittelentwicklung in gesellschaftlich gewünschten Bereichen sorgen kann“, stellt Prof. Peter C. Scriba fest. Dazu beigetragen hätte vor allem die EG-Verordnung zu so genannten Orphan-Arzneimitteln aus dem Jahr 2000, so der Vorsitzende des Wissenschaftlichen Beirats der Bundesärztekammer auf einem Workshop der Paul-Martini-Stiftung. Die Anreize für die Entwicklung dieser Medikamente hätten gut funktioniert.
Die forschenden Pharmaunternehmen des VfA haben seit 2000 für 52 Orphan Drugs die Zulassung erhalten. Rund 650 Entwicklungsprojekte haben die Zuerkennung des „Orphan“-Statuses erhalten, wodurch bereits mehr als 2,75 Millionen Menschen mit seltenen Krankheiten in der EU behandelt werden können.

Weitere Informationen zum Workshop unter: www.paul-martini-stiftung.de (PDF)

Allgemeine Informationen zur Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V. unter: http://www.achse-online.de

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