Patientenbrief

INTERVIEW
"Die Online-Selbsthilfe ist heute unverzichtbar"

Berlin - Leukämie-Online ist eine der frequentiertesten deutschsprachigen Online Gemeinschaften zum Thema Leukämie. Der Patientenbrief hat bei Jan Geissler, 1. Vorsitzender von Leukämie-Online e.V. und Betreiber von leukaemie-online.de, nachgefragt.

Ergänzt das Online-Angebot die "herkömmliche" Selbsthilfegruppe oder ersetzt es diese "virtuell"?

Geissler: Örtlich gebundene Selbsthilfegruppen und Online-Gemeinschaften verfolgen unterschiedliche Ansätze und sind daher ergänzend und nicht ersetzend. Eine örtliche Selbsthilfegruppe ermöglicht den sehr persönlichen und privaten Austausch. Sie hat zudem einen klaren Vorteil für den, der sich mit dem Internet nicht vertraut fühlt. Leider verursacht eine lokale Gruppe auch vergleichsweise viel Aufwand: Vom engagierten Gruppenleiter über Räumlichkeiten bis hin zur zeitlichen Koordination der Treffen. Für viele Patienten ist es zudem aufgrund der beruflichen oder familiären Verpflichtungen oder der räumlichen Distanz schwierig, regelmäßig an lokalen Treffen teilzunehmen. Zudem ist es gerade bei seltenen Erkrankungen oft so, dass sich in der eigenen Region kaum Patienten mit vergleichbarem Hintergrund befinden, so dass es für diese gar nicht die Möglichkeit einer örtlichen Selbsthilfegruppe gibt.

Die Online-Selbsthilfe ist hier deutlich flexibler: Sie ist räumlich und zeitlich ungebunden und ermöglicht den Austausch zu frei wählbarer Zeit. Selbst für seltenste Erkrankungen existieren bereits Online-Gruppen, so dass auch bei geringen Patientenzahlen – auf ein Flächenland wie Deutschland gesehen – der Austausch möglich ist. Zudem sind nur geringe finanzielle Mittel zum Betrieb einer Online-Gemeinschaft erforderlich. Der wichtigste Punkt ist jedoch die "Multiplikatorrolle" der Online-Selbsthilfe: Wir machen bei Leukämie-Online oft die Erfahrung, dass Patienten sich in den Foren informieren, ohne gleich selbst in Erscheinung zu treten. Dies bedeutet, dass die Diskussionen in Online-Foren, in denen sich Einzelpersonen zu einer Problematik austauschen, ebenfalls den zahlreichen stillen Mitlesern hilft. Eine solche Reichweite kann weder die lokale Selbsthilfe, noch die telefonische Seelsorge leisten. Zudem spielt die Anonymität des Internets eine bedeutende Rolle. Viele Krebspatienten wollen nicht, dass andere über ihre Krebserkrankung erfahren, oder wollen im Falle z.B. den Intimbereich betreffender Themenstellungen bei Krebs nicht persönlich diskutieren. Online-Gruppen ermöglichen den anonymen Austausch zu empfindlichen, persönlichen Themen.

Wie wird das Angebot wahrgenommen?

Geissler: Sehr rege. Der intensive Austausch unserer Online-Gemeinschaft Leukämie-Online hat uns eigentlich selbst überrascht. Leukämien sind vergleichsweise seltene Krebserkrankungen, und es gab zum Start des Online-Angebots im Jahr 2002 ja bereits eine sehr etablierte und sehr gute lokale Selbsthilfegruppenstruktur der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe (DLH). Trotzdem bildete sich in unseren Foren sehr schnell eine sehr aktive Teilnehmerschaft von Patienten und Angehörigen, die sich zu ihrer Erkrankung austauschen, und die entweder die Anonymität oder die Geschwindigkeit des Online-Austauschs zu schätzen wissen. Man muss ja auch bedenken, dass man online oftmals innerhalb von wenigen Stunden eine Antwort auf eine Frage bekommen kann, die man bei einer lokalen Gruppe erst beim nächsten Treffen stellen könnte.

Verschiedene Befragungen bestätigen die zunehmende Bedeutung des Internets als Informationsquelle für Gesundheitsinformation: Knapp die Hälfte der erwachsenen EU-Bürger informieren sich zu Gesundheitsthemen im Internet. Ein Drittel sprechen mit ihren Ärzten darüber, was sie online gelesen haben, und ein Drittel nutzen Online-Netzwerke und "Soziale Medien" wie WikiPedia zur Information und zum Austausch. Online Gemeinschaften erreichen sehr viele Patienten. Daher ist eine hochqualitative Online-Selbsthilfe so wichtig – und wird gut angenommen.

Welche Regeln sollten Ihrer Meinung nach beim Thema Online-Selbsthilfe eingehalten werden, insbesondere bei der interaktiven Kommunikation?

Geissler: Online-Kommunikation hat natürlich auch ihre Herausforderungen. Viele Patienten, insbesondere mit lebensbedrohlichen Erkrankungen wie Krebs, kämpfen um ihr Leben. Sie müssen manchmal schwerwiegende Entscheidungen treffen. Ist eine solche Entscheidung gefallen, wird diese oft auch sehr kräftig vertreten. Ein Online-Austausch fällt dabei oftmals direkter aus, als er im Angesicht des Diskussionspartners wäre. Es bedarf daher immer wieder der sorgfältigen Moderation, um die Diskussionen wieder auf die inhaltliche Ebene zurückzuführen. Zudem muss man oft daran erinnern, weder medizinische Ratschläge im Einzelfall geben zu dürfen, noch von sich so leicht auf andere Fälle zu schließen. Gleichzeitig müssen "Online-Patienten" aber natürlich auch die Fähigkeit entwickeln, aus einer unübersichtlichen Auswahl von Quellen die glaubwürdigen Informationen auszuwählen. Dies ist eine Herausforderung der Online-Selbsthilfe, und erfordert auch von den Betreibern, die informationelle Qualität regelmäßig zu überprüfen.

Überwiegen nach Ihren bisherigen Erfahrungen eher die Vor- oder die Nachteile der "virtuellen" Selbsthilfe? Warum?

Geissler: Die Online-Selbsthilfe ist heute unverzichtbar. Wie jedes Medium hat auch "Online" Vor- und Nachteile, aber man muss es so sehen: Das Web hat zu einer Revolution in der Patienteninformation geführt. Dem Arzt bleibt im heutigen Gesundheitssystem nur wenig Zeit zum Informationsgespräch. Früher war es daher sehr schwierig für Patienten, Informationen über ihre Erkrankung, über die besten Therapieoptionen, über den Umgang mit Nebenwirkungen zu bekommen – oder einfach mit anderen Betroffenen in Austausch zu treten. Die "Offline-Selbsthilfe" benötigt Finanzmittel, um Patientenbroschüren zu drucken und zu verteilen – mit der Begleiterscheinung, dass die einmal gedruckten Informationen schnell wieder veraltet, aber immer noch im Umlauf waren. Das Web ermöglicht aktuelle und überall verfügbare Information und Kommunikation, erfordert aber auch die Fähigkeit, die Informationsquellen kritisch zu hinterfragen. Durch die Online-Selbsthilfe kann der Patient als gleichwertiger Partner an den Entscheidungen über seinen Therapieweg teilhaben und diese mit dem Arzt gemeinsam treffen. Ohne das Web wäre dies nur für wenige Patienten möglich geworden.


Unser Gesprächspartner:
Jan Geissler ist 1. Vorsitzender von Leukämie-Online e.V., Betreiber von leukaemie-online.de, als auch Geschäftsführer der Europäischen Krebspatienten-Koalition (ECPC). Geissler ist seit 2001 selbst Leukämiepatient und fand seinen Arzt über medizinische Fachinformationen im Internet. Er nahm dann an einer klinischen Studie in Mannheim teil, die seinen Krebs in Remission brachte. Die Plattform wird ohne kommerzielles Interesse von Patienten für Patienten betrieben.

Die Online-Gemeinschaft zum Thema Leukämie ist zu finden unter: www.leukaemie-online.de

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