Patientenbrief

Februar 2009

GENDIAGNOSTIK
Gesetzentwurf mit guten Ansätzen

Berlin - Christoph Nachtigäller, Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) e.V., begrüßt die Absicht der Bundesregierung, die Durchführung genetischer Untersuchungen beim Menschen gesetzlich zu regeln.

Während der Anhörung im Bundestags-Gesundheitsausschuss stößt der Gesetzentwurf bei den über 50 Vertretern von Verbänden und Organisationen sowie Einzelsachverständigen grundsätzlich auf Zustimmung. „Im Großen und Ganzen“ sei „eine ausgewogene Balance“ erreicht, so der Tenor.

Wichtiger Meilenstein
„Das Gesetz enthält ein differenziertes Konzept für den Umgang mit genetischen Untersuchungen, das die Probleme gut anpackt“, stellt Prof. Dr. Jeanne Nicklas-Faust, Bundesvereinigung Lebenshilfe für Menschen mit geistiger Behinderung, fest. Es werde ein wichtiger Schritt auf dem Weg zu einem verantwortbaren Umgang mit den Möglichkeiten der Gendiagnostik beschritten. Dr. Ingolf Hübner, Bundesarbeitsgemeinschaft der Freien Wohlfahrtspflege e.V., beurteilt den Entwurf als eine geeignete Grundlage zur rechtlichen Regelung für genetische Untersuchungen bei Menschen. Er sei ausgerichtet an den Prinzipien der Freiwilligkeit, des Diskriminierungsverbotes und Datenschutzes, am Erfordernis der Aufklärung und Beratung sowie am Arztvorbehalt.

Schwachstelle: Medizinische Forschung ungeregelt
Allerdings werden auch Schwachstellen deutlich. So bezeichnet der ACHSE-Vertreter den vorgesehenen Geltungsbereich als unzureichend. Es sei laut Nachtigäller nicht einzusehen, den Komplex genetische Untersuchungen für Forschungszwecke nicht zu regeln. Die BAG Selbsthilfe trifft hier eine ähnliche Einschätzung. „Gerade in diesem äußerst sensiblen Bereich hat der Gesetzgeber eine besondere Pflicht, den Schutz der Menschenwürde und das Recht auf informationelle Selbstbestimmung zu wahren“, heißt es in der Stellungnahme. Dementsprechend habe sich auch der Bundesrat geäußert.
Der Bundesdatenschutzbeauftragte, Peter Schaar, erklärt, dass die Regelungen zum Datenschutz in Bund und Bundesländern in Zusammenhang mit Forschung nicht ausreichend seien. Eine Einbeziehung der Forschung in das Gesetz sei „zum Schutz der Probanden und für die Rechtssicherheit der Forschung“ notwendig, sagt auch Prof. Dr. Regine Kollek, von der Universität Hamburg und Mitglied des Deutschen Ethikrats.
Für präzisierungsbedürftig hält die ACHSE auch Voraussetzungen vorgeburtlicher genetischer Untersuchungen. Diese dürften nur dann vorgenommen werden, „soweit die Untersuchung auf bestimmte genetische Eigenschaften des Embryos oder Fötus abzielt, die nach dem allgemein anerkannten Stand der Wissenschaft und Technik entweder vor oder nach seiner Geburt lebensbedrohlich sind oder seine Lebensqualität auf Dauer schwer und nachhaltig beeinträchtigen.“


Der Gesetzentwurf
Die Debatte um eine gesetzliche Regelung humangenetischer Diagnostik ist seit 20 Jahren im Gange. Ziel des jetzt vorliegenden Gendiagnostikgesetzes ist, das Recht auf informationelle Selbstbestimmung hinsichtlich genetischer Daten zu schützen und Diskriminierungen zu verhindern. Die Regelungen betreffen medizinische Versorgung, Abstammung, Arbeitsleben und Versicherungsverträge. Eine Reglung der Nutzung genetischer Proben und Daten im Bereich der Forschung wurde im aktuellen Entwurf ausgeklammert.

Gesetzentwurf der Bundesregierung (Bundestags-Drucksache 16/10532) unter: dip21.bundestag.de (PDF)

Die Stellungnahmen der Sachverständigen und Interessenverbände sind abrufbar unter: www.bundestag.de (PDF)

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