Patientenbrief

Mai 2008

KRANKHEITSBILD
Was Patienten wissen müssen

Berlin - Wann gilt eine Erkrankung eigentlich als selten? Und wie viele Menschen sind von Orphan Diseases betroffen? Einige Fakten zum Thema.

Insgesamt gesehen sind Seltene Erkrankungen gar nicht so selten: In Deutschland allein gibt es etwa vier Millionen Betroffene und in der EU sogar 30 Millionen. Die Gesamtzahl Seltener Erkrankungen wird auf etwa 6.000 geschätzt. Die wohl bekanntesten dürften Mukoviszidose und die Bluterkrankheit sein – darunter fallen aber auch viele genetisch bedingte Stoffwechselstörungen wie Morbus Gaucher oder Morbus Pompe. Etwa 80 Prozent der Seltenen Krankheiten sind angeboren. Deshalb machen vor allem Kinder und Jugendliche einen großen Teil der Patienten aus.

Viele Hürden für die Patienten
Betroffene Seltener Erkrankungen müssen eine Vielzahl von Herausforderungen meistern. Sie erhalten oft erst nach langer Zeit eine Diagnose und nachdem sie viele unterschiedliche Ärzte aufgesucht haben. Das liegt zum einen daran, dass die meisten Ärzte in ihrem Berufsleben kaum oder gar nicht mit einer Seltenen Erkrankung konfrontiert werden. Es fehlen auch die richtigen Diagnoseverfahren oder sie sind unter den Ärzten noch nicht bekannt. Selbst wenn die Krankheit erkannt wurde, sind noch viele Hürden zu nehmen, bis mit einer Therapie – wenn es sie denn gibt – begonnen werden kann. Es gibt nämlich nur wenige Ärzte, die auf solche Erkrankungen spezialisiert sind – wenn überhaupt. Unter Umständen ist ein Spezialist nur im Ausland zu finden. Da die Erkrankungen oft mehrere Organsysteme betreffen, sind interdisziplinäre Therapieansätze erforderlich, die nur wenige spezialisierte Zentren leisten können.

Mehr Zusammenarbeit ist gefragt
Viele dieser Probleme lassen sich nicht von heute auf morgen lösen. Experten gehen allerdings davon aus, dass sich einige Schwierigkeiten durch mehr Zusammenarbeit und Austausch meistern lassen könnten. Das Wissen muss besser vernetzt werden. Das kann beispielsweise erreicht werden, indem Wissenschaftler und Ärzte Infrastrukturen, Daten- und Materialbanken, Technologieplattformen etc. gemeinsam nutzen.

Europäische Vernetzung
Eine Initiative für mehr Vernetzung ist das europäische Netzwerk E-RARE. Es soll die Forschungsaktivitäten von acht Ländern – darunter Deutschland – koordinieren helfen. Gemeinsam mit Forschungsförderern aus Frankreich, Israel, Italien, Spanien, der Türkei, Belgien sowie den Niederlanden will sich das Bundesforschungsministerium im Rahmen des Projektes strategisch abstimmen. Eine erste grenzüberschreitende internationale Ausschreibung mit Beteiligung von sechs Ländern hat bereits im vergangenen Jahr stattgefunden. Von den eingereichten 125 Projektvorschlägen werden 13 mit etwa zehn Millionen Euro unterstützt. Der Förderzeitraum beträgt drei Jahre.

Weitere Informationen des Bundesministeriums für Bildung und Forschung: http://www.gesundheitsforschung-bmbf.de (PDF)

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