Patientenbrief

Mai 2008

INTERVIEW
ACHSE geht mit innovativer Datenbank online

Berlin - Die Selbsthilfeorganisation ACHSE will mit einer neuen Datenbank besser über Seltene Erkrankungen informieren. ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann erläutert das Projekt achse.info.

Auf der CeBIT hat Ihre Schirmherrin, Frau Eva Luise Köhler, achse.info vorgestellt. Was wollen Sie mit dieser Datenbank erreichen?
Über die 5.000 bis 7.000 Seltenen Erkrankungen gibt es wenige verlässliche und verständliche Angaben. Es ist außerdem nicht einfach, diese wenigen in der Datenflut des Internets zu finden. achse.info ist daher eine Verweisdatenbank, welche auf die besten bestehenden Informationen hinweisen will. Dafür vergleichen die ACHSE-Mitgliedsorganisationen bereits vorhandene Informationen über „ihre“ Erkrankungen und bewerten sie aufgrund von ACHSE-Kriterien. Das Ergebnis wird dann in achse.info dargestellt und durch Links verfügbar gemacht. ACHSE erstellt selbst keine Krankheitsbeschreibungen.

Was genau sind die Anforderungen der ACHSE an die Informationen?
Wir haben 19 Kriterien aufgestellt, die eine gute Krankheitsbeschreibung erfüllen sollte – zum Beispiel richtige, angemesse, umfassende und verständliche Angaben zum Thema Symptome oder Therapie. Die Krankheitsbeschreibung sollte ferner von Ärzten und einer Selbsthilfeorganisation gemeinsam erstellt worden sein.

Das heißt also, dass nicht jeder einfach seine Informationen in die Datenbank einstellen kann?
Nein, achse.info ist kein „achsepedia“. Gute Informationen müssen durch Ärzte und Patienten gemeinsam zusammengestellt werden. Unsere Datenbank hat als wichtiges Ziel, diesen Austausch zu fördern, damit die bestehenden Informationen über Seltene Erkrankungen verbessert werden. Hierzu können sich Betroffene, Ärzte und andere in Foren über Therapie, Genetik, Diagnostik etc. austauschen. Wenn dadurch bessere Krankheitsbeschreibungen entstehen, können diese nach Prüfung durch unsere Mitgliedsorganisationen oder ACHSE selbst über die Online-Datenbank verfügbar gemacht werden. Es ist nicht unser Ziel, sämtliche Informationen zu bündeln, sondern nur die zurzeit besten verfügbaren – idealerweise „patientenorientierte Krankheitsbeschreibungen“.

Was haben Sie bereits für Erfahrungen mit achse.info gemacht?
Wir sind gerade erst online und stehen noch am Anfang. Im Moment werden die bestehenden Informationen der Mitgliedsorganisationen nach und nach eingepflegt. Nach dem Sommer wollen wir verstärkt und gezielt an der Verbesserung der Informationen arbeiten. Wie intensiv wir das betreiben können, hängt im Moment noch von der Frage ab, ob wir finanzielle Unterstützung hierfür erhalten.

Die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.)

Die ACHSE ist ein noch junges Netzwerk von derzeit rund 80 Patientenorganisationen, die Kinder und Erwachsene mit chronischen seltenen Erkrankungen und ihre Angehörigen vertreten. In Deutschland leben vier Millionen betroffene Menschen. Die ACHSE hat es sich zur Aufgabe gestellt, die „Waisenkinder“ der Medizin und ihre spezifischen Probleme in den Fokus der Aufmerksamkeit zu rücken. Durch Initiativen wie die Beratung betroffener Menschen, einem patientenorientierten Informationsportal, der Forschungsförderung, gesundheitspolitischer Interessenvertretung etc. sollen konkrete Hilfestellungen für erkrankte Menschen angeboten werden. Die Schirmherrschaft über die ACHSE hat Eva Luise Köhler, Frau des amtierenden Bundespräsidenten, übernommen.

Kontaktdaten ACHSE:
ACHSE e.V.
c/o DRK Kliniken Berlin-Westend
Spandauer Damm 130
14050 Berlin
Tel.: 030/30201585
E-Mail: info@achse-online.de
www.achse-online.de

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