Patientenbrief

Mai 2008
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INHALTSÜBERSICHT
Portrait - Editorial

EDITORIAL
Was für Patienten zählt

München – Krankheiten wie Diabetes und HIV/Aids sind in aller Munde, Morbus Gaucher oder das Lennox-Gastaut-Syndrom kennen dagegen vermutlich nur eine Handvoll Personen. Letzteres ist eine schwere Form der Epilepsie, bei Morbus Gaucher handelt es sich um einen vererbten Enzymmangel. Beide haben, abgesehen davon, dass sie sehr selten sind, nicht viel gemein. Immer wieder wird betont, wie heterogen Seltene Erkrankungen – das Schwerpunktthema dieser Ausgabe – seien. Dabei bleibt unbeachtet, dass diese Patienten stets die gleichen Herausforderungen meistern müssen: Arztodysseen, Probleme bei der Diagnosestellung und nicht zuletzt persönliches Leid. Die Sicht der Betroffenen stärker zu berücksichtigen, ist daher dringend geboten.

Eine anregende Lektüre wünscht

Ilka Einfeldt
Manager Patient Relations

INTERVIEW
ACHSE geht mit innovativer Datenbank online

Berlin - Die Selbsthilfeorganisation ACHSE will mit einer neuen Datenbank besser über Seltene Erkrankungen informieren. ACHSE-Geschäftsführerin Mirjam Mann erläutert das Projekt achse.info.

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KRANKHEITSBILD
Was Patienten wissen müssen

Berlin - Wann gilt eine Erkrankung eigentlich als selten? Und wie viele Menschen sind von Orphan Diseases betroffen? Einige Fakten zum Thema.

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ARZNEIMITTEL
Fakten zu Orphan Drugs

München - Nach allgemeiner wissenschaftlicher Definition gilt eine Erkrankung als selten, wenn weniger als fünf Patienten pro Jahr pro 10.000 Einwohner betroffen sind.¹

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IN EIGENER SACHE
Vernetzung für den Patienten

Berlin - „Seltene Erkrankungen im Fokus von Medizin und Politik“ war das Thema einer Veranstaltung von GlaxoSmithKline (GSK), die kürzlich in Berlin stattfand.

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BUNDESREGIERUNG
Kein Stimmrecht für Patientenvertreter

Berlin - Die Bundesregierung ist skeptisch, ob den Interessenvertretungen der Patienten ein Stimmrecht im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) eingeräumt werden soll.

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STUDIE
Chroniker-Kids werden erwachsen

Berlin - Wie verläuft der Übergang von der pädiatrischen in die Erwachsenenmedizin für chronisch kranke Jugendliche möglichst unkompliziert? Das untersuchen jetzt die DRK-Kliniken Berlin-Westend.

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