Patientenbrief

Mai 2008

IN EIGENER SACHE
Vernetzung für den Patienten

Berlin - „Seltene Erkrankungen im Fokus von Medizin und Politik“ war das Thema einer Veranstaltung von GlaxoSmithKline (GSK), die kürzlich in Berlin stattfand.

Experten diskutierten dort Aspekte von Forschung und Versorgung, wirtschaftliche Schwierigkeiten, Probleme von Ärzten sowie die Nöte der Patienten. Seltene Erkrankungen sind – das wurde bei den Vorträgen und in der anschließenden Diskussion deutlich – eine vielschichtige Herausforderung. Die Grundproblematik bringt Dr. Nicola Gökbuget, Ärztin am Johann Wolfgang Goethe-Universitätsklinikum Frankfurt, auf den Punkt. Sie sagt: „Patienten mit Seltenen Erkrankungen fallen oft durch alle Raster.“ Eine Patentlösung kann es für sie nicht geben. Allerdings deutet sich bei allen Rednern an, dass sie eine verstärkte Zusammenarbeit für den am meisten Erfolg versprechenden Weg halten – und zwar auf den verschiedensten Gebieten.

Patienten wollen ihre Ideen in die Forschung einbringen
Mirjam Mann, Geschäftsführerin der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (Achse), fordert beispielsweise, dass Wissenschaftler, Ärzte und Patienten stärker zusammenarbeiten sollten. „Dort, wo Patientenorganisationen sehr stark sind und Ideen eingebracht haben, ist die Forschung weit vorangekommen.“ Als Beispiel nennt sie die Seltene Erkrankung Mukoviszidose, bei der die durchschnittliche Lebenserwartung von 18 auf 36 Jahre angestiegen sei. Ähnlich argumentiert Dr. Birgit Wetterauer vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF): Für sie sind Forschungsprojekte besonders förderungswürdig, die vor allem auf den Netzwerkgedanken und Interdisziplinarität setzen. Als vergleichsweise gut etabliert sieht die Vertreterin des BMBF übrigens die Grundlagenforschung zu Seltenen Erkrankungen, Bedarf konstatiert sie dagegen in der klinischen Forschung. Eines der Problem: Die Krankheitsverläufe seien oft nicht präzise genug beschrieben, um darauf klinische Studien aufzubauen, sagt Wetterauer.

Versorgungslotsen noch nicht in Sicht
Auch aus medizinischer Sicht macht mehr Teamwork Sinn – um den Patienten jahrelange Odysseen von einem Facharzt zum nächsten zu ersparen. „Es gibt zu wenig interdisziplinäre Zusammenarbeit, kein Arzt übernimmt Verantwortung in Form eines Lotsen“, klagt Dr. Nicola Gökbuget und macht dafür nicht zuletzt den akuten Kostendruck im Gesundheitssystem verantwortlich. Gökbuget, die selbst Leiterin des Kompetenznetzes Leukämien ist, fordert mehr derartige Einrichtungen. „Die Kostenträger müssen begreifen, wie wichtig diese Netze sind.“ Schützenhilfe bekommt sie von Prof. Alfred Hildebrandt, ehemaliger Institutsleiter des Bundesamtes für Arzneimittel und Medizinprodukte. Man könne von einem Arzt nicht verlangen, dass er alles weiß, so Hildebrandt. „Aber der Arzt muss sich erkundigen, an wen er sich wenden kann.“ Um hierbei behilflich zu sein startet ACHSE bald ein Pilotprojekt: „ACHSE Lotse an der Charité“.

Last but not least ist auch in der privatwirtschaftlichen Forschung mehr Zusammenarbeit möglich. Das verdeutlicht ein Vorschlag, den Prof. Torsten Strohmeyer, GSK-Leiter Medizin und Forschung, macht: Er kann sich firmen- und substanzübergreifende Register vorstellen. „Es wird Register-Studien geben“, prophezeit Strohmeyer.

Zufallsprodukte mit erfreulichen Nebenwirkungen
Ein abgestimmtes Vorgehen ist bei den Seltenen Erkrankungen sowohl in der Forschung als auch in der Versorgung dringend erforderlich. Allerdings lässt sich in der Praxis nicht alles planen, was mitunter gar nicht so schlecht ist. Der Zufall kann gelegentlich auch sehr erfreuliche „Nebenwirkungen“ haben. Das illustriert Torsten Strohmeyer an einem Beispiel: Ursprünglich hatte GlaxoSmithKline ein Arzneimittel für allergisches Asthma entwickeln wollen. Doch die erhoffte Wirkung stellte sich nicht ein – bei Asthmapatienten. Bei Menschen, die am Hypereosinophilen Syndrom (HES) leiden, zeigt das Präparat dagegen ermutigende Ergebnisse. GSK will noch in diesem Jahr die Zulassung beantragen. In Deutschland könnten davon rund 150 Patienten profitieren.

Die Vorträge von Dr. Birgit Wetterauer und Prof. Alfred Hildebrandt können auf der GSK-Website nachgelesen werden: www.glaxosmithkline.de

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