Patientenbrief

November 2007

DEMENZ
Selbsthilfe: Stärker auf Betroffene hören

Berlin - „Es kommt darauf an, stärker auf Betroffene zu hören“, sagt Heike von Lützau-Hohlbein, Deutsche Alzheimer Gesellschaft, auf einem Symposium. Sie fordert ein Umdenken „denn fast jeder Bürger wird in seinem Leben mit Demenzkranken konfrontiert.“

Von Enttabuisierung der Krankheit weit entfernt
Die Fakten: Über eine Million Menschen in Deutschland sind derzeit an Demenz erkrankt, bis 2030 wird ihre Anzahl vermutlich um die Hälfte gestiegen sein. „Demenzkranke gehören in die Mitte unserer Gesellschaft“, meint Ulla Schmidt auf der gemeinsamen Tagung von Bundesgesundheits- und Bundesforschungsministerium. Davon sei man weit entfernt. Keine offenen Gespräche über Demenzerkrankungen in der eigenen Familie, verschämtes Wegschauen beim Abweichen von der vermeintlichen Norm – so beschreibt die Gesundheitsministerin die Realität. Auch Wünsche an die Ärzte werden von den Teilnehmern formuliert. Diese äußert als Vertreterin der Selbsthilfe Heike von Lützau-Hohlbein. Ihrer Meinung nach werden Ärzte schon in der Ausbildung über die Krankheit höchst mangelhaft informiert. Die Vorsitzende der Deutschen Alzheimer Gesellschaft: „Wir wünschen uns einen Arzt, der in der Lage und willens ist, sensibel die Diagnose Alzheimer oder eine andere Form der Demenz dem Patienten mit Geduld und Einfühlungsvermögen zu vermitteln. Er sollte auch die Angehörigen nicht allein lassen, sondern sie über weitere Hilfsangebote beraten.“ Lützau-Hohlbein – in der Familie selbst von Demenzerkrankungen betroffen – räumt jedoch auch ein, „dass wir oft viel zu spät zum Arzt gehen, weil natürlich auch Angst vor der Wahrheit, sprich der Diagnose, da ist.“

Größere Plattform für Selbsthilfe
Angelika Fuls, Vorstandsmitglied der Berliner Alzheimer Gesellschaft, berichtet aus eigener Erfahrung, „dass der Arzt die Diagnose Alzheimer meinem Ehemann knallhart und schonungslos mitteilte. In folgendem Stil: Sie können nicht mehr arbeiten, sie müssen Medikamente nehmen, vertrauen sie ihrer Familie. Ende. Damit standen wir dann da.“ Mehr durch Zufall stieß sie auf einen Zettel von einer Alzheimer-Selbsthilfegruppe, bei der sie auch lernte mit der Krankheit umzugehen. Besonders hilft Angelika Fuls der Austausch mit anderen Betroffenen. Sie wünscht sich eine noch größere Plattform für die Selbsthilfe.

Was ist Lebensqualität?
Defizite beim Umgang mit der Krankheit finden sich nach Ansicht von Prof. Adelheid Kuhlmey besonders in der Früherkennung und im therapeutischen Gesamtkonzept. Die Versorgungsforschung müsse herausfinden, mit welchen Instrumenten die Lebensqualität Demenzkranker und ihrer Angehörigen verbessert werden kann, fordert die Medizinsoziologin an der Berliner Charité.
Weitgehend unbeantwortet sei die Frage, was eigentlich die Lebensqualität eines Demenzkranken ausmache: „Wie kann die verbliebene Kompetenz durch bessere Versorgung so gestützt werden, dass Lebensqualität, und sei es nur für wenige Tage, hergestellt oder erhalten werden kann?“

Zur Kooperation müssen alle bereit sein
Kuhlmey sieht Chancen in der Integrierten Versorgung, weist aber zugleich auf das Dilemma der Beteiligten hin. Sie nennt Beispiele: „Der Arzt möchte die kognitiven Defizite des Kranken bessern. Die Angehörigen des Betroffenen wünschen eine Reduktion der Begleitsymptome, vor allem des gestörten Schlaf-Wach-Rhythmus. Der Kranke möchte ernst genommen werden, sich relativ eigenständig bewegen dürfen und wünscht positive emotionale Beziehungen zum Pflegepersonal und seinen Angehörigen.“ Für die Krankenkassen wiederum sei ein hoher therapeutischer Nutzen bei vergleichsweise günstigen Kosten entscheidend. Kooperation gelinge nur, wenn die Beteiligten bereit seien, „eigene Interessen auf ihre Verallgemeinerungsfähigkeit abklopfen zu lassen“.


Zentrum zur Bekämpfung von Demenzen
Die Gründung eines Nationalen Forschungszentrums zur Bekämpfung von Demenzen hat Bundesforschungsministerin Dr. Annette Schavan angekündigt. „Ende 2008, Anfang 2009 soll das Zentrum seine Arbeit aufnehmen“, sagt Schavan auf einem Symposium in Berlin. Es sei dringend notwendig, dass die exzellente Demenzforschung den Patienten und ihren Angehörigen schnell zugute komme. Deshalb sollen unterschiedliche Forschungsdisziplinen zu altersbedingten neurodegenerativen Erkrankungen wie Alzheimer zusammengeführt werden. Es gehe um die Erforschung von Krankheitsursachen, Möglichkeiten der Prävention und Früherkennung, die Entwicklung wirksamer Therapie und die Untersuchung psychosozialer Folgen von Demenzen, so die Ministerin. Für das Zentrum mit seinen Satelliteneinrichtungen stellt das Forschungsministerium jährlich 50 bis 60 Millionen Euro zur Verfügung.

www.deutsche-alzheimer.de

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