Patientenbrief

Mai 2007

HERZKRANKE KINDER
Selbsthilfegruppen vernetzen sich

Berlin - Elternorganisationen herzkranker Kinder aus ganz Europa haben sich in Berlin zur European Congenital Heart Disease Organisation (ECHDO) zusammengeschlossen. Der neue Dachverbandmöchte künftig die Interessen herzkranker Kinder, Jugendlicher und junger Erwachsener auf europäischer Ebene vertreten.

Angeborene Herzfehler sind die häufigste Fehlbildung bei Neugeborenen. Jährlich wird etwa ein Prozent aller Babys mit einem Herzfehler geboren, das sind in Deutschland mehr als 6.000 Kinder pro Jahr.

Aussagekräftige Studien fehlen
Trotz der großen Patientenzahl tun sich Wissenschaftler schwer, genug „Fälle“ zu finden, um damit standardisierte und aussagekräftige Studien durchzuführen. „Oft arbeiten Forscherteams in verschiedenen Ländern an den gleichen Problemstellungen ohne sich untereinander abzustimmen“, beklagt Hermine Nock, Geschäftsführerin des Bundesverbandes Herzkranke Kinder (BVHK). Gemeinsam mit dem Kompetenznetz Angeborene Herzfehler will die neue gegründete Organisation ECHDO eine europäische Vernetzung der Forschung erreichen.

Junge Erwachsene fallen in ein „Betreuungsloch“
Dank des medizinischen Fortschritts erreichen immer mehr Patienten mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter. Für diese relativ neue Patientengruppe existiert meist kein flächendeckendes Versorgungsnetz. Die jungen Erwachsenen fallen mit Erreichen der Volljährigkeit in ein Betreuungsloch. Der Kinder- und Jugendmedizin entwachsen, werden sie an Fachärzte für Kardiologie weiter verwiesen. Diesen fehlt die Erfahrung mit angeborenen Herzfehlern. „Der Übergang von der kinder- und jugendmedizinischen Betreuung in die Erwachsenenmedizin muss verbessert und europaweit angeglichen werden”, fordert deshalb Nock.

Zu wenig geprüfte Arzneimittel für Kinder
Auch das Thema Arzneimittelsicherheit für Kinder steht auf der Agenda von ECHDO. Der Anteil ungeprüfter Substanzen, die auf pädiatrischen Stationen verwendet werden, liegt der Deutschen Gesellschaft für Kinder- und Jugendmedizin (DGKJ) zufolge bei 50 Prozent, auf Intensivstationen sogar bei 90 Prozent. An Erwachsenen erprobte Medikamente werden oft ohne weitere Prüfung an Kinder verabreicht. Die kleinen Patienten müssen in diesem Fall das Risiko von therapeutischen Schäden und Nebenwirkungen durch Über- und Unterdosierung in Kauf nehmen. Allerdings ist Besserung in Sicht: Kürzlich ist eine neue europäische Verordnung für Kinderarzneimittel in Kraft getreten. Diese sieht vor, dass Arzneimittelhersteller ihre neu entwickelten Medikamente auch für Kinder testen müssen.

Weitergehende Informationen finden Sie auf den Internetportalen der im Beitrag erwähnten Organisationen und Verbände:

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