Patientenbrief

Juni 2007

SELTENE ERKRANKUNGEN
Sechs Länder setzen auf vernetzte Forschung

Berlin - Seltene Erkrankungen systematisch zu erforschen ist eine gewaltige Herausforderung, das europäische Netzwerk E-RARE soll daher künftig die Forschungsaktivitäten von sechs Ländern – darunter Deutschland – koordinieren. Die Versorgungssituation könnte sich auch durch neue Regelungen für die Öffnung von Krankenhäusern zur ambulanten Behandlung verbessern.

Bislang klafften Theorie und Praxis weit auseinander: Theoretisch können Kliniken „hoch spezialisierte Leistungen“, die bei der Versorgung seltener Erkrankungen oder Krankheiten mit besonderen Verläufen anfallen, ambulant erbringen. Grundlage dafür ist Paragraph 116 b des Sozialgesetzbuches V. Soweit die Theorie. Denn in der Praxis wurde diese Möglichkeit nur äußerst selten genutzt. Gerade einmal fünf derartige Verträge kamen zwischen Kliniken und Krankenkassen zustande, so der SPD-Bundestagsabgeordnete Prof. Karl Lauterbach auf einer Veranstaltung der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte (DSAI). Ursache für das geringe Interesse der Kassen: Die Klinikverträge über ambulante Leistungen seien nicht zu Lasten des Budgets der niedergelassenen Ärzte gegangen. Die Kassen hätten somit doppelt bezahlen müssen. Lauterbach zufolge habe es aber auch bei den Chefärzten Vorbehalte gegen die Verträge gegeben.

Neuer Schwung durch das WSG?
Das GKV-Wettbewerbsstärkungsgesetz (GKV-WSG) soll neuen Schwung in diese verfahrene Situation bringen, der Paragraph 116 b ist daher neu gefasst worden. Demnach ist für die Öffnung der Kliniken kein Vertrag mehr notwendig. Künftig dürften die Länder, die für die Krankenhausplanung zuständig sind, auf Antrag der Kliniken diese auch zur ambulanten Versorgung ermächtigen. „Wenn die Zulassung erfolgt ist, muss jede Krankenkasse bezahlen“, sagt Lauterbach. Er weist jedoch darauf hin, dass vorher der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) Qualitätsrichtlinien festlegen müsse. Der Politiker befürwortet einheitliche Vorgaben für alle Krankheiten und nicht erkrankungsindividuelle Vorschriften, da sonst eine „massive Bürokratisierung“ drohe.

E-RARE fördert internationale Zusammenarbeit von Forschern
Auch bei der Erforschung seltener Erkrankungen tut sich etwas. Kürzlich stellte Bundesforschungsministerin Annette Schavan das europäische Netzwerk E-RARE vor. „Durch die Zusammenarbeit von Wissenschaftlern aus ganz Europa können seltene Erkrankungen künftig viel effektiver erforscht werden. Das ist die Grundlage für schnellere Diagnosen, wirksamere Therapien und bessere Versorgung für viele Patienten“, sagt Schavan. Gemeinsam mit Forschungsförderern aus Frankreich, Israel, Italien, Spanien sowie aus der Türkei will sich das Bundesforschungsministerium künftig strategisch abstimmen. Geplant sind grenzüberschreitende internationale Ausschreibungen. Dafür geben die beteiligten Länder in den nächsten drei Jahren zunächst 12,8 Millionen Euro aus.

Seltene Krankheiten – schwer zu erforschen
Krankheiten gelten als selten, wenn weniger als eine von 2.000 Personen davon betroffen ist. Es gibt rund 5.000 bis 8.000 solcher Erkrankungen. Aus mehreren Gründen gilt ihre systematische Untersuchung als schwierig. Zum einem forschen nur wenige Wissenschaftler zu jeder einzelnen Krankheit. Die Patienten leben außerdem räumlich weit voneinander entfernt, was die gemeinankersame Beobachtung in aussagekräftigen Studien erschwert. Datenbanken über die Krankheitsverläufe sind kaum standardisiert und für Wissenschaftler häufig nur schwer zugänglich. Zudem sind die betreffenden Krankheitsbilder oft sehr komplex und müssen daher interdisziplinär erforscht und behandelt werden. Auch bei der Diagnose Seltener Erkrankungen besteht noch erheblicher Verbesserungsbedarf. Das verdeutlichen die Zahlen, die auf der Veranstaltung der Deutschen Selbsthilfe Angeborene Immundefekte genannt wurden. Primäre Immundefekte (PID) sind ein klassisches Beispiel für eine Gruppe von Seltenen Erkrankungen. Zwar hat sich die Zahl der diagnostizierten Patienten mit PID innerhalb der letzten zwei Jahre verdoppelt. Der Immunologe Prof. Reinhold Schmidt geht davon aus, dass inzwischen mindestens 1.400 Menschen eine Behandlung erfahren. Vor zwei Jahren seien es erst rund 700 Patienten gewesen. „Doch noch immer werden fast 99 Prozent der Patienten nicht richtig behandelt“, betont die DSAI-Vorsitzende Gabriele Gründl. „Viele nicht diagnostizierte Patienten sterben einen frühen Tod oder führen ein Leben, das nicht mehr lebenswert ist.“

Pressemitteilung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung vom 2. Mai 2007: „Forschung bei seltenen Erkrankungen wird gebündelt“
02.05.2007 PDF, 2 Seiten, 49KB

Weitere Informationen auf den Internetseiten der Deutschen Selbsthilfe Angeborene ,Immundefekte e.V. unter www.dsai.de

Die Richtlinien zur Förderung transnationaler Forschungsprojekte zu seltenen Erkrankungen innerhalb des ERA-NET „E-RARE“ sowie weitere Informationen zum Thema finden sich auf den Internetseiten des Bundesministeriums für Bildung und Forschung unter: www.gesundheitsforschung-bmbf.de

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