Patientenbrief

Januar 2007

LEITLINIE FÜR BETROFFENE
Was Patienten wissen müssen

Berlin - Medizinische Informationen für Patienten gibt es – vor allem in den Weiten des World Wide Web – zuhauf. Doch an den wenigsten haben die Betroffenen selbst mitgearbeitet. Anders sieht es bei den Patientenleitlinien des Ärztlichen Zentrums für Qualität in der Medizin (ÄZQ) aus, bei denen Vertreter von Selbsthilfeorganisationen in die Erstellung intensiv einbezogen werden.

Die Patientenleitlinien des ÄZQ sollen Patienten und Angehörigen dabei helfen, Ursachen, typische Krankheitszeichen, Untersuchungs- und Behandlungsmöglichkeiten der jeweiligen Erkrankung kennen zu lernen beziehungsweise besser zu verstehen. Die Inhalte beruhen auf den Nationalen Versorgungsleitlinien (NVL) des Zentrums.

Mehr als laiengerecht übersetzte Leitlinien
Leitlinien sind Empfehlungen für Ärzte. Sie stellen dar, wie nach dem derzeitigen Stand der Wissenschaft die Diagnose und Behandlung einer Erkrankung erfolgen sollte. Bei den NVL liegt der Schwerpunkt vor allem auf der Versorgungskoordination – zum Beispiel: Wann ist eine Überweisung zum Facharzt angezeigt? Die Patientenleitlinien sind jedoch mehr als eine laiengerechte Übersetzung der ärztlichen Versorgungsempfehlungen. „Zusätzlich enthalten sie unter anderem ein ausführliches Kapitel zum Thema Selbstmanagement“, hebt Sylvia Sänger vom ÄZQ hervor. Asthmapatienten wird beispielsweise erklärt, wie sie sich auf einen Notfall vorbereiten könnten, auch Fragen des Lebensstils werden angesprochen. Das ÄZQ will mit seinen Orientierungshilfen außerdem die Arzt-Patienten-Kommunikation unterstützen. „Wir wollen die Erkrankten zu einem partnerschaftlichen Umgang mit dem Mediziner ermutigen“, so Sänger. Dabei helfen soll eine Fragenliste, die der Patient zur Vorbereitung auf den Arzttermin nutzen kann.

Verbesserungsbedarf beim Thema Lebensqualität
Ingrid Voigtmann, stellvertretende Geschäftsführerin des Deutschen Allergie- und Asthmabundes (DAAB), hat an der ersten Patientenleitlinie des ÄZQ mitgearbeitet. Besonders am Herzen liegt ihr das Selbstmanagement- Kapitel für Asthmakranke, mit dessen Hilfe man „Patienten nahe bringen kann, was sie selbst tun können“. Darüber hinaus sieht sie die Leitlinien als Forum, um auf unterstützende Therapien wie zum Beispiel Sport oder autogenes Training aufmerksam zu machen. Doch Voigtmann weist auch auf Verbesserungsbedarf hin. So würden die psychischen Folgen einer Krankheit in den Patienteninformationen nur angeschnitten, ähnliches gelte für das Thema Lebensqualität. „Da stecken wir in Deutschland noch in den Kinderschuhen“, sagt die DAAB-Vertreterin. Vorbildlich sei dagegen die Zusammenarbeit mit den ÄZQ-Mitarbeitern gewesen.

BAG Selbsthilfe benennt Patientenvertreter
So läuft das Prozedere der Patientenbeteiligung ab: Das Ärztliche Zentrum schreibt zu Beginn des Verfahrens die Bundesarbeitsgemeinschaft (BAG) Selbsthilfe an. Der Dachverband benennt maximal sechs Patientenvertreter – in der Regel drei Betroffene sowie drei Repräsentanten der im Patientenforum vertreten Selbsthilfe-Dachverbände (BAG Selbsthilfe, Forum für chronisch kranke und behinderte Menschen im Paritätischen, Deutsche Arbeitsgemeinschaft Selbsthilfegruppen). Hintergründe der Patientenleitlinie, die wichtigsten Fragen der Betroffenen, das alles wird bei einem ersten Sondierungstreffen besprochen. Die folgenden Absprachen finden im Rahmen von Telefonkonferenzen statt. Für Voigtmann ein ungewöhnliches Verfahren, das sich aber schnell als effizient erwiesen habe: „Wir konnten die verschiedenen Entwürfe auf diese Weise schnell weiterentwickeln.“

Patientenbeteiligung wird ausgebaut
Die reibungslose Zusammenarbeit hat auch das ÄZQ überzeugt. Inzwischen feilen die Patientenvertreter nicht mehr ausschließlich an den Empfehlungen für Betroffene, seit einigen Monaten sitzen sie außerdem in den Autorenteams für die ärztlichen Leitlinien. „Das war schon immer unser großes Ziel, an das wir uns allmählich herangetastet haben“, so Sänger. Die ÄZQ-Mitarbeiterin ist momentan damit beschäftigt, Arbeitshilfen für die Patientenvertreter zu erstellen – zum Beispiel Checklisten, die dabei helfen sollen, die Erfahrungen der Patientenverbände mit der Versorgung der Erkrankung systematisch zu erfassen und zu strukturieren. So weit, so vorbildlich. Wichtigste Herausforderung für alle Beteiligten ist es jetzt, die Leitlinien bei den Erkrankten bekannter zu machen. Daran müsse man noch arbeiten, meint Voigtmann, denn „von allein wird das nichts“. Und mit einem kleinen Hinweis in der Mitgliederzeitung ist es bei weitem nicht getan.

Was ist eine Patientenleitlinie?
Eine offizielle Definition, was Patientenleitlinien genau sind, gibt es laut Sylvia Sänger vom Ärztlichen Zentrum für Qualität in der Medizin (ÄZQ) nicht. „Aus unserer Sicht handelt es sich um eine Patientenleitlinie, wenn ihr Inhalt auf einer ärztlichen Leitlinie beruht.“ Das ÄZQ hat bereits zwei solcher Informationsleitfäden veröffentlicht: zu Asthma und COPD (chronischobstruktive Lungenerkrankung). Momentan wird eine Übersicht zu Netzhautkomplikationen bei Personen mit Typ-2 Diabetes mellitus erstellt, die Patientenleitlinie KHK (Koronare Herzkrankheit) stand bis vor kurzem im Internet zur Kommentierung (www.versorgungsleitlinien.de). Auch die Universität Witten-Herdecke (www.patientenleitlinien.de) und das Institut für Qualität und Wirtschaftlichkeit im Gesundheitswesen (IQWiG) arbeiten an Leitlinien für Betroffene. Sänger nennt außerdem die Deutsche Gesellschaft für Senologie, die Deutsche Krebsgesellschaft (www.uni-duesseldorf.de) sowie die Arbeitsgemeinschaft der Wissenschaftlichen Medizinischen Fachgesellschaften (www.uni-duesseldorf.de). Ein Nebeneinander, das Ingrid Voigtmann vom Deutschen Allergie- und Asthmabund als unsinnig bezeichnet. Ihrer Meinung nach ist es für die Patienten verwirrend, wenn mehrere Institutionen zu ein und derselben Krankheit (z.B. Asthma) verschiedene Leitlinien erarbeiten. „Man sollte lieber die Kapazitäten bündeln und nur eine Leitlinie je Krankheit veröffentlichen“, sagt Voigtmann.

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