Patientenbrief

August 2007

SELBSTHILFE
Mehr Ortsverbände: DAAB startet Kampagne

Berlin - Der Deutsche Allergie- und Asthmabund (DAAB) strebt eine noch stärkere Vernetzung seiner Mitglieder an. Mithilfe einer Kampagne, die im September startet, soll die Zahl der 130 Ortsverbände deutlich gesteigert werden. Im Interview mit dem Patientenbrief erklärt DAAB-Bundesvorsitzende Marliese Köster die Hintergründe.

Patientenbrief: Was konkret wollen Sie mit der Kampagne erreichen?
Köster: Die umfassenden Veränderungen im Gesundheitswesen werfen für Patienten eine Unmenge von Fragen auf. Deshalb ist eine neutrale Anlaufstelle wichtiger denn je. Mit einem konkreten Ansprechpartner in unmittelbarer Nähe des Patienten wird dem Vertrauen, das Patienten in die Patientenorganisation setzen, Rechnung getragen. Damit verbunden sind kurze Wege der individuellen Informationsbeschaffung durch persönliche Ansprechpartner vor Ort. Regelmäßige Veranstaltungen werden nach Bedarfslage geplant, organisiert und durchgeführt. Schnelle Reaktion auf gesundheitliche Fragestellungen in den unterschiedlichsten Regionen Deutschlands können aktuell auf diese Weise sichergestellt werden.

Patientenbrief: Wo liegen Ihrer Erfahrung nach wesentliche Hindernisse, sich als Patient in der Selbsthilfe – beispielsweise in Ortsverbänden – zu engagieren? Wie wollen Sie diese mit der Kampagne überwinden?
Köster: Die Hindernisse sind vielfältig. Zu nennen sind: Unkenntnis über die Möglichkeiten des Engagements, fehlende Ansprechpartner, das Gefühl keine ausreichenden Kenntnisse für diese Arbeit zu haben, begrenztes zeitliches Budget. Unberücksichtigt bleiben häufig die Chancen des Engagements für sich selbst – wie regelmäßig erscheinende aktuelle Informationen, persönliche Kontakte zu Gesundheitseinrichtungen, um nur zwei Beispiele zu nennen. In unserem Angebot findet die Ausgangslage der Interessierten besondere Berücksichtigung. Informationen zu den Krankheitsbildern Allergie, Asthma, COPD und Neurodermitis sowie notwendige Kenntnisse für die Leitung eines Ortsverbandes stehen im Zentrum des Angebotes. Weitere mögliche Unsicherheiten der interessierten Teilnehmer werden im Verlauf der Veranstaltung mit Fachreferenten geklärt.

Patientenbrief: Wie sieht die Aktion genau aus?
Köster: Die Kampagne wird Anfang September in den Medien gestartet. Das Angebot wird bundesweit ausgeschrieben. Melden können sich Betroffene oder Angehörige. Umfassende Vorkenntnisse der Krankheitsbilder sind nicht unbedingt erforderlich. Nach Durchführung und Abschluss des Schulungsangebotes sind Gruppen für Erwachsene oder Eltern mit betroffenen Kindern geplant. In sechs Workshops werden die Krankheitsbilder erarbeitet, eine Beratungskompetenz aufgebaut, Moderatoren- bzw. Mentorentechniken geübt, die Möglichkeiten der Vernetzung auf Ortsebene entwickelt und Grundkenntnisse über Pressearbeit aufgezeigt. Der Verband wird in all seinen Facetten als unterstützendes System für die zukünftige Arbeit vorgestellt. Die Auftaktveranstaltung für Interessierte Teilnehmer findet im November statt. Das konkrete Kursangebot startet im Januar 2008. Pro Monat findet jeweils ein Workshop statt. Wir planen das Angebot in den Regionen anzubieten, um kurze Anfahrtswege zu ermöglichen. Bei regelmäßiger Teilnahme wird eine Zertifizierung ausgestellt. Dieses Weiterbildungsangebot kann auch für andere Arbeitsbereiche auf dem Arbeitsmarkt von Vorteil sein.

Patientenbrief: Eine verbesserte Vernetzung ist sicherlich ein Anliegen, das auch andere Selbsthilfeorganisationen verfolgen. Ist Ihrer Ansicht nach eine gemeinsame, gruppenübergreifende Aktion denkbar?
Köster: Konkrete Vernetzungsmöglichkeiten mit anderen Organisationen sind in diesem Zusammenhang generell gegeben. Die Inhalte einiger Workshops können sicherlich übernommen werden. In unserem Projekt orientiert sich die Kostenkalkulation jedoch an unserer Bedarfslage. Andere Organisationen können sich anschließen. In diesem Fall muss die Kostenerstattung geklärt werden. Vernetzung stellt in der heutigen Zeit eine generelle Verpflichtung der großen Patientenorganisationen dar und erfordert ein Umdenken. Einzubeziehen sind alle im Gesundheitswesen Tätigen. Der Vernetzungsgedanke ist nicht nur unter den Selbsthilfeorganisationen notwendig. Ferner möchte ich darauf hinweisen, dass die Situation dieser Organisationen extrem unterschiedlich ist. Sie unterscheiden sich nach Größe, finanzieller Ausstattung, dem Ausdehnungsgrad bundesweit oder nur auf lokaler Ebene. Konsumorientierte Organisationen haben sich unter dem Deckmantel der Selbsthilfe verkrochen, obwohl sie mit dieser Philosophie nichts gemein haben. Die personelle Struktur der Organisationen beeinflusst die Arbeit wesentlich. Arbeiten hauptamtliche und ehrenamtliche Mitarbeiter zusammen, ist die Kontinuität der Organisationen gesichert. Anhand dieser Situationsbeschreibung wird deutlich, dass der Gedanke der Vernetzung viel umfassender gesehen werden muss.

Patientenbrief: Mit einer medienwirksamen Kampagne in die Öffentlichkeit zu gehen, um die Zahl der Ortsverbände zu erhöhen – zeugt das von einem verstärkten Selbstbewusstsein der Selbsthilfe?
Köster: Patientenorganisationen und Selbsthilfegruppen haben die Aufmerksamkeit der Politiker zunehmend gewonnen. Die ersten Schritte der Patientenbeteiligung sind realisiert. Die Mitwirkung im Gemeinsamen Bundesausschuss, Teilnahme im Unterausschuss für Erstattungsfähigkeit von Medikamenten sind nur einige Beispiele, die verdeutlichen, dass Patienten gehört werden. Das Knowhow der Patientenorganisationen, das sich ausschließlich an den Interessen der Betroffenen orientiert und auf ihre Erfahrungen im Lebensalltag bezieht, findet auf diese Weise ihren direkten Einzug in den politischen Meinungsbildungsprozess. Gerne würden wir die Verantwortung der Entscheidung tragen, dürfen aber in den Gremien noch nicht mit abstimmen. Es ist eine Pionierarbeit, die von der Patientenorganisation geleistet werden muss.

Steckbrief Patientenorganisation

Logo DAAB

Deutscher Allergie- und Asthmabund e.V.
Fliethstr. 114
41061 Mönchengladbach
info@daab.de
www.daab.de
Gegründet: 1897
Mitglieder: 18.000
hauptamtliche Mitarbeiter: 20 (meist wissenschaftliche Mitarbeiter)
Landesorganisationen: 4
Ortsverbände: 130

Tätigkeit
Arbeitsschwerpunkte/Projekte – Angebote für Kinder und Erwachsene, Anaphylaxie-Kampagne, AllergieMobil, Projekttage in Schulen, Nichtraucherschutz
Krankheitsbilder – Allergie, Asthma, COPD, Neurodermitis
Serviceleistungen für Mitglieder – Persönliche Beratung durch wissenschaftliche Mitarbeiter, Schulung von ehrenamtlichen Mitgliedern, Lobbyismus
Wichtige Publikationen – ¼-Jahreszeitschrift: Allergie konkret,
Ratgeber, Merkblätter, Lehrerhandbuch, Recherchelisten, Konsumentenanalysen

Vernetzung
Mitgliedschaften – BAG Selbsthilfe, Paritätischer Wohlfahrtsverband
Kooperationen – mit anderen Patientenverbänden und Ärzteorganisationen - auch themenübergreifend
Netzwerke – mit Apothekern und Ernährungsberatern
Vertretung in politischen Gremien – Teilnahme im G-BA (Gemeinsamer Bundesausschuss), Teilnahme im Unterausschuss für die Entwicklung der DMPs Asthma / COPD, Teilnahme im Unterausschuss für die Erstattungsfähigkeit von Medikamenten

Selbstverständnis
Leitbild des Verbandes ist der mündige Patient. Deshalb ist das gesamte Lebensumfeld und der Lebensalltag in Aktivitäten des Verbandes einzubeziehen. Folgende Grundgedanken sind von Bedeutung:

 
  • Einsamkeit ist ein Verlust an Lebensqualität.
  • Der Patient soll mit dem Arzt in einen konstruktiven Dialog treten.
  • Informationen über die Erkrankung sind eine Grundvoraussetzung, um bei der Therapie aktiv mitzuwirken und auf diese Weise eine gute Compliance zu sichern.
  • Die Rahmenbedingungen des Patienten in seinem alltäglichen Umfeld – Wohnung, Schule, Arbeitsplatz, Körperpflege, Waschmittel, Cremes usw. – müssen verbessert werden.
  • Sensibilisierung der Öffentlichkeit für die besondere Situation der Betroffenen, nicht nur zum Schutz des Patienten, sondern auch zum besseren Verständnis.
  • Die Politik muss generell die Lebenssituation chronisch Kranker anders bewerten als akute Erkrankungen.

Die Arbeit auf Bundes-, Landes- und lokaler Ebene gibt die Möglichkeit, sich umfassend für die Interessen der Patienten einzubringen. Diese Arbeitsweise ist mit einer großen Nähe zum Betroffenen verbunden. Sehr frühzeitig können dabei Trends in der Lebenssituation des Patienten erkannt werden, die an Politik oder Institutionen im Gesundheitswesen weitergeleitet werden können.

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