München - Das Verhältnis von Patientenorganisationen und pharmazeutischen Herstellern wird kritisch beäugt. Von Manipulation der Patienten und Unterwanderung der Selbsthilfe ist sogar bisweilen die Rede. Im Interview mit dem Patientenbrief nimmt Bettina Brennecke, Leiterin Corporate Affairs & Business Support bei GSK, zu dem Thema Stellung. Sie betont: „Transparenz und Nachvollziehbarkeit aller gemeinsamen Aktivitäten haben den höchsten Stellenwert.“ Seit kurzem veröffentlicht daher GSK Daten zur Zusammenarbeit mit Patientenorganisationen im Internet.
Patientenbrief: Immer wieder wird in den Medien die Zusammenarbeit zwischen pharmazeutischen Unternehmen und Patientengruppen angeprangert. Können Sie diese Kritik nachvollziehen?
Brennecke: Patientenorganisationen verfügen über ein „erlebtes Wissen“ darüber, wie Patienten ihre Krankheit erleben und welche Bedürfnisse sie bei deren Bewältigung haben und engagieren sich in beispielhafter Weise für ihre Belange. Wir verfolgen ein gemeinsames Ziel, nämlich Patienten den Zugang zu effektiven Behandlungen und Leistungen zu ermöglichen. Natürlich kann es den Anschein erwecken, wir machten „gemeinsame Sache“. Es ist schade, dass einige wenige Kritiker jegliche Aktivitäten der Industrie von vornherein unter Vorverdacht stellen, und auch den Patientenorganisationen unlauteres Handeln unterstellen. Häufig haben die Kritiker eine vorgefertigte Meinung, die mit Einzelfällen belegt werden sollen, sog. „Studien“ erblicken das Licht der Welt und zahlreiche quasi-objektive Veranstaltungen zum Thema werden aus dem Boden gestampft. Aber Pauschalierungen helfen nicht weiter und werden den Bemühungen von Patientengruppen und Arzneimittelunternehmen nicht gerecht. Denn die Zusammenarbeit läuft nach klaren Spielregeln: So werden gültige Gesetze wie beispielsweise das Heilmittelwerbegesetz selbstverständlich beachtet und schriftliche Verträge abgeschlossen, die die Art und den Umfang der Zusammenarbeit regeln.
Patientenbrief: Wo sehen Sie Grenzen der Zusammenarbeit?
Brennecke: Eine Patientenorganisation sollte sich immer in ihren Aktivitäten unabhängig fühlen – es darf auf keinen Fall Druck zur Steigerung des Absatzes eines Medikamentes ausgeübt werden. Auch sollte eine Organisation weder von einem Unternehmen ausschließlich finanziert oder gar gegründet worden sein. Im Gegenteil, eine breite Finanzierungsbasis ist für alle von Vorteil. Grundlage der Zusammenarbeit sollte der gegenseitige Respekt der jeweiligen Arbeit sein. Folgende Gretchenfrage ist zu beantworten: Wie würde die Öffentlichkeit, andere Beteiligte im Gesundheitswesen oder gar der Mitbewerber eine Spende oder eine Projektunterstützung bewerten? Wenn man sich mit der Offenlegung – z.B. im Internet für jeden einsehbar – wohl fühlt, dann ist das sicherlich ein Gradmesser dafür, dass die Unterstützung in Ordnung ist.
Patientenbrief: Warum hat sich GlaxoSmithKline (GSK) dazu entschlossen, Daten zu Inhalt, Art und Ausmaß der Zusammenarbeit mit Patientengruppen zu veröffentlichen?
Brennecke: Aus dem eben genannten Grund: Wir kennen unsere Spielregeln und arbeiten konstruktiv zum Wohle von Patienten mit Organisationen zusammen, wir haben nichts zu erbergen, also warum nicht nach außen dokumentieren? Und viele Patientenorganisationen legen ohnehin bereits ihre Prinzipien der Zusammenarbeit oder Finanzquellen offen. Überdies schaffen wir damit eine Grundlage, mit Medien, Pharmakritikern, Politik und Öffentlichkeit in einen Dialog darüber zu treten, was als angemessen erachtet wird. Denn die Maßstäbe, was akzeptabel ist, scheinen sich zu ändern – dieses Neuland bedarf eines Diskurses. Unsere Transparenzinitiative scheint bisher in Art und Umfang einzigartig in Europa zu sein, aber ich bin sicher, weitere Unternehmen werden folgen. Jetzt ist ein Anfang gemacht. Im übrigen ist ein europaweiter Kodex der Zusammenarbeit in den Pharmaverbänden in Arbeit.
Patientenbrief: Haben Sie die Patientengruppen darüber informiert?
Brennecke: Ja. Die Patientengruppen sind von uns über das Vorgehen informiert worden und haben vor der Veröffentlichung zugestimmt. Allerdings haben wir auch gelernt, was wir besser hätten machen können: Unser Plan war zu ehrgeizig, wir hätten uns mehr Zeit für die Diskussion mit den Patientengruppen nehmen sollen. Die Patientengruppen werden häufig zu Unrecht an den Pranger gestellt und befinden sich in einer Verteidigungssituation. Dabei ist die Rolle der Industrie bei der Unterstützung der Patientengruppen u.a. Ausdruck der noch nicht optimalen Selbsthilfeförderung in Deutschland, was Fördermittel und Antragstellung anbelangt.
Patientenbrief: Gibt es bei GSK Leitlinien, die in der Zusammenarbeit mit Selbsthilfegruppenbeachtet werden müssen?
Brennecke: GSK hat sich selbst Leitlinien gegeben, die eine von gegenseitigem Respekt geprägte Partnerschaft mit den Patientenorganisationen in den Mittelpunkt stellen. Transparenz und Nachvollziehbarkeit aller gemeinsamen Aktivitäten haben den höchsten Stellenwert.
Allgemeine Grundsätze der Zusammenarbeit von GSK mit Patientenorganisationen