dsai: Der Kampf für eine frühzeitige Diagnose

Mit einer großen Jubiläumsfeier hat die Patientenorganisation für angeborene Immundefekte, dsai e. V., im April dieses Jahres ihr 25-jähriges Jubiläum begangen. Sie ist ein Beispiel dafür, wie aus der Situation des persönlichen Betroffenseins ein professionelles Engagement entsteht, das das Leben von Patienten und deren Angehörigen nachhaltig positiv verändern kann.

Das menschliche Immunsystem ist der Wächter unserer Gesundheit – zumindest meistens. Aber es ist eben auch hochkomplex und kann deshalb an manchen Stellen defekt sein. Rund 100.000 Menschen in Deutschland haben einen angeborenen Immundefekt, aber das sind bloß Hochrechnungen, denn nur 4.000 von ihnen sind identifiziert: Und die anderen 96.000? „Die leiden“, sagt dsai-Gründerin und Bundesvorsitzende Gabriele Gründl. „Sie haben keine Diagnose, rennen von Arzt zu Arzt und von Infektion zu Infektion.“ Viele Krankheiten sind genetisch bedingt, über 260 sind es mittlerweile, und jedes Jahr werden neue entdeckt. Die häufigsten unter ihnen hat die dsai auf Ihrer Webseite aufgelistet, es sind Krankheiten mit Namen wie Selektiver IgA-Mangel, DiGeorge-Syndrom oder Agammaglobulinämie.

Gabriele Gründl: Seit 25 Jahren im Einsatz für Patienten mit angeborenen Immundefekten.

Agammaglobulinämie ist ein Begriff, den Gabriele Gründl auch erst lernen musste. Eher zufällig, und nach einer elfmonatigen Odyssee wurde bei ihrem Sohn dieser Immundefekt festgestellt: Mario hat keine Antikörper im Blut und muss sein ganzes Leben mit Immunglobulinen behandelt werden. Ein ständiger Begleiter dieser Krankheit: Die Angst, sich irgendwo anzustecken.

Aufklärung, Aufklärung, Aufklärung

Die möglichst frühe Diagnose ist das A und O. Denn nur wer diagnostiziert ist, kann auch behandelt werden. „Viele der Patienten können dann ein weitgehend normales Leben führen.“ Deshalb konzentriert sich Gründl mit ihrem 5-köpfigen Team auf das Thema Aufklärung. Allein über ihre Fortbildungsveranstaltungen für niedergelassene Ärzte – 14 pro Jahr – erreicht sie rund 1.400 Mediziner pro Jahr. „Das Interesse der Ärzte ist zum Glück stärker geworden“, hat sie über die Jahre beobachtet. Die Zuweisungen durch Niedergelassene, das haben ihr Mitarbeiter in den Ambulanzen berichtet, haben zugenommen. Außerdem – und das ist die zweite Schiene – muss die Allgemeinheit aufgeklärt werden. Deshalb investiert die dsai in Öffentlichkeitsarbeit – auf der Webseite finden sich neben den klassischen Ratgebern, Kinderbücher, Lehr-Comics und sogar dsai-TV. Gründl freut sich, mit der Schauspielerin (und gelernten Kinderkrankenschwester) Michaela Schaffrath eine engagierte Botschafterin und prominente Fürsprecherin zu haben, „die uns gerade in Richtung Medien viele Türen öffnet.“

Arbeit für Patienten – das ist auch Gesundheitspolitik. Das Ziel lautet: Die Hürden, die einer guten Versorgung im Weg stehen, wegzuräumen. Die Überarbeitung des Paragraphen 116b im Sozialgesetzbuch V geht auf die Lobbyarbeit des dsai zurück. Seitdem bekommen die Ambulanzen die Kosten für die Behandlung von immundefizitären Patienten vollständig erstattet. Vorher war es nur eine eher mickrige Pauschale. Und im nächsten Jahr, so hofft Gründl, wird hoffentlich das Neugeborenen-Screening eingeführt. „Damit könnten wir die Diagnose-Raten deutlich verbessern, um den betroffenen Kindern und ihren Eltern frühzeitig helfen zu können: Dafür haben wir zehn Jahre gearbeitet“, erzählt sie.

© dsai

Ob sie einen Wunsch an die Gesundheitspolitik hat? „Wir brauchen den Facharzt für Immunologie, wie es ihn schon in der DDR gab.“ Denn in Deutschland gibt es für Erwachsene lediglich fünf Immundefekt-Zentren und für Kinder nur wenige mehr. „Die Patienten müssen oft hunderte von Kilometer zurücklegen und warten oft drei bis vier Monate auf einen Termin“, erzählt die dsai-Gründerin.

Seit 25 Jahren kämpft die dsai für bessere Chancen für Patienten mit Immundefekten. Vieles ist erreicht worden – nur eines nicht: Die Arbeit ist nicht weniger geworden.

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