„Kinder sind keine kleinen Erwachsenen“

Dieses Jahr begeht das Kindernetzwerk (KNW) sein 25-jähriges Jubiläum. Seit 1993 verbindet es Menschen, bündelt Wissen – und unterstützt Eltern mit chronisch kranken, behinderten, pflegebedürftigen oder entwicklungsverzögerten Kindern. 230 Mitgliedsorganisationen sind inzwischen unter dem Dachverband zusammengeschlossen. Von einer kleinen Eltern-Selbsthilfe-Organisation hat sich das KNW in eine große Interessensvertretung gewandelt – die es zunehmend nach Berlin zieht.

Dr. Annette Mund ist Mutter von vier Kindern. Bei einem ihrer Söhne kam es bei der Geburt zu Komplikationen: Mit der Zeit machten sich Entwicklungsverzögerungen und Wahrnehmungsstörungen bei ihm bemerkbar. „Ich war damals sehr alleine. Keiner konnte mir richtig helfen und Auskunft geben“, erzählt sie. Sie wusste nicht, was genau ihrem Sohn fehlte oder welche Unterstützung er brauchte. „Ich musste mein eigener Fachmann werden und fing an, mich über Teilleistungsschwächen zu informieren.“

Teilleistungsschwächen äußern sich z. B. in Form von Aufmerksamkeitsdefiziten, einer Legasthenie oder Wahrnehmungsstörungen. Bald begann Mund Vorträge in Kindergärten ihrer Umgebung zu halten. Durch den Austausch mit ihren Zuhörern stieß sie schließlich auf die Selbsthilfe. Nachdem sie im Vorstand verschiedener bundesweit arbeitender Selbsthilfeorganisationen war, kam sie letztendlich zum KNW. Seit vergangenem Jahr ist sie dort die bundesweite Vorsitzende – nachdem sie zuvor als Mitglied im Vorstand tätig war.

Dr. Annette Mund, bundesweite Vorsitzende des Kindernetzwerks (© Kindernetzwerk e.V.)

Europaweit einmalige Datenbank

„Wo finde ich einen Arzt? Was kann ich machen? Wo finde ich andere betroffene Eltern?“ Antworten auf diese und viele weitere Fragen möchte das KNW Menschen wie Annette Mund liefern. Dazu hat das Netzwerk diverse Datenbanken etabliert: Darin finden sich zu über 2.000 (auch seltenen) Erkrankungen oder Behinderungen Informationen und weiterführende Adressen – zum Beispiel zu Kliniken oder anderen betroffenen Familien.

„Eltern können sich bei uns speichern lassen. Wenn andere, ähnlich betroffene Eltern anrufen, können sie mit gegenseitigem Einverständnis miteinander verbunden werden“, erklärt Mund. „Viele Eltern sagen im Nachhinein: ‚Endlich konnte ich mit einer Familie sprechen, deren Kind dieselbe Erkrankung hat.‘“ Bei schwierigen, medizinischen Fragen steht den Betroffenen zudem ein Beraterkreis, bestehend aus mehreren Pädiatern, zur Verfügung. „Inzwischen hat sich das KNW in eine professionelle Sammel- und Sortierstelle für qualitätsgeprüfte Informationen im Gesundheitswesen gewandelt“, ist Mund stolz.

Im Zentrum des Geschehens

„Von einem Verband, in dem Eltern individuelle, direkte Unterstützung gesucht haben, wurden wir mehr und mehr zu einem Dachverband, in dem Verbände der Eltern-Selbsthilfe Mitglied sind“, führt Margit Golfels aus. Sie ist Leiterin der vom KNW 2016 neu eingerichteten Koordinierungsstelle Berlin. „Wir haben inzwischen 230 Mitgliedsorganisationen. Daher ist eine unserer Kernaufgaben die Interessensvertretung geworden. Von Berlin aus ist das am besten realisierbar“, lautet die Begründung für das Hauptstadt-Büro. „Es geht vorrangig um die Intensivierung der Kontakte zwischen den Mitgliedsorganisationen und der Bundespolitik, um die Bündelung der Interessen der Mitgliedsorganisationen und die Vernetzung mit den relevanten Playern hier in Berlin“, erklärt Golfels. Dazu pflegt sie mit ihren Kollegen u. a. intensive Kontakte zu allen pädiatrischen Institutionen und steht im Dialog mit Fachverbänden sowie Unternehmen.

„Inzwischen sind wir eine von der Politik anerkannte Lobby-Organisation für die gesundheitlichen Versorgungsrechte der Kinder“, so Annette Mund. Golfels fügt hinzu: „Als Dachverband der Selbsthilfe trifft man überall auf offene Türen. Der Zugang ist in der Vergangenheit viel besser geworden.“ Gehör findet das KNW. Probleme bereitet meist eher die tatsächliche Umsetzung des Geforderten.

Erwachsene in Miniaturausgabe?

Die Verantwortlichen des KNW lassen sich davon jedoch nicht beirren: Sie haben sich noch einiges vorgenommen. So möchten sie die Kinderrechte, die die speziellen Bedürfnisse der Kleinsten der Gesellschaft berücksichtigen, ins Grundgesetz aufgenommen wissen. „Im Koalitionsvertrag steht das, aber es muss jetzt auch fest verankert und umgesetzt werden“, meint Golfels. „Außerdem braucht es ähnlich dem Wehrbeauftragten einen Kinderbeauftragten, der mit den notwendigen Befugnissen die Interessen der Kinder vertritt.“ Sie betont: „Kinder sind keine kleinen Erwachsenen.“

Das gilt auch aus medizinischer Sicht. Dennoch müssen den kleinen Patienten wegen mangelnder Optionen häufig Arzneimittel im „Off-Label-Use“ verordnet werden; sie bekommen Präparate, die nicht für ihre Altersgruppe zugelassen sind – in reduzierter Dosierung. „Wir fordern ein staatlich finanziertes Forschungszentrum Kindergesundheit“, so Golfels. Ein solches Institut könnte auf nationaler Ebene Forschungsaktivitäten der Pädiatrie bündeln und vorantreiben – die Politik ist gefragt.

Margit Golfels, Leiterin der KNW-Koordinierungsstelle Berlin (© Kindernetzwerk e.V.)

Kinder im Blick

Das KNW nimmt in der Zwischenzeit die Dinge selbst in die Hand – so zum Beispiel in Sachen „Transition“: Gemeint ist der Übergang vom Pädiater in die Erwachsenenmedizin. Er steht an, sobald ein Kind die Volljährigkeit erreicht hat. „Ein Arzt, der sich immer nur mit der jeweiligen Erkrankung bei Erwachsenen beschäftigt hat, kennt die Problematik der Kinder teilweise gar nicht“, so KNW-Vorsitzende Mund. „Ein 18-Jähriger will sich u. U. nicht mit seiner Krankengeschichte beschäftigen. Da ist die Therapietreue ganz anders. Viele Ärzte wissen das nicht. Und dann fallen die Betroffenen in ein Loch.“ Das KNW bildet daher Transitionscoaches aus. Sie stehen den Familien für Fragen rund um den Arztwechsel zur Verfügung. „Aus der Selbsthilfe für die Selbsthilfe“, erklärt Golfels. Dennoch wären zusätzlich Weiterbildungsmaßnahmen für die Mediziner und bundesweite, gesichert finanzierte Transitionsprogramme, die junge Menschen in dieser speziellen Phase begleiten, wünschenswert. Unterstützung ist noch an vielen Stellen gefragt, damit die Betroffenen gut durch den „Gesundheitsdschungel“ gelangen, wie Golfels es beschreibt. Die Leiterin der Koordinierungsstelle ist sich trotz allem sicher: „Das KNW hat es geschafft, dass die Bereitschaft, die Probleme von Kindern mit besonderen Bedürfnissen wahrzunehmen, gewachsen ist.“

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