Die mit dem Wolf tanzen

Auch wenn nur fünf Prozent der Patienten im Kindes- und Jugendalter sind – die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e. V. hat mit JuLE eine schlagkräftige Jungendarbeit aufgebaut. Das Motto: „Trotz Krankheit gemeinsam am Leben wieder Freude haben“. Aber die Arbeit der Gemeinschaft ist auch ein Beispiel dafür, wie sehr Patienten- und Selbsthilfegruppen (SHG) zur Verbesserung der Versorgung beitragen – und damit nicht nur ihren Mitgliedern, sondern auch dem Gesundheitssystem sehr viel Gutes tun.

Wie wichtig Austausch und Dialog nach einer schweren Diagnose ist, dafür ist Mira Winterstein die beste Zeugin. 1993 wurde bei ihr Lupus diagnostiziert, damals war sie elf Jahre alt. „Ich machte mein Testament. Einem Lupus-Patienten wie mir gab man damals vielleicht vier Jahre“, erzählt sie. Gleichgesinnte finden war nicht so einfach wie heute: Von einem funktionsfähigen Internet war man 1993 noch weit entfernt. Facebook? WhatsApp?

Fehlanzeige: Man schrieb sich noch Briefe. Recherchen über komplexe Themen – heute einen Mausklick entfernt – waren damals schwer zu bekommen. Diese Erfahrung muss prägend gewesen sein. Mira Winterstein ist seit über 20 Jahren ehrenamtlich tätig und engagiert sich bei der Lupus Erythematodes SGH e.V. vor allem in der Jugendarbeit. Sie betreut JuLE – das steht für „Jugendliche mit Lupus Erythematodes“: Ein „kunterbunter Haufen Mädels und Jungs zwischen 16 und 26 Jahren“ aus ganz Deutschland, heißt es auf der Webseite: „Wir sind sozusagen Jugendliche mit dem gewissen Etwas!“

Rund fünf Prozent der Lupus-Erkrankten sind junge Menschen. Trotzdem ist der Selbsthilfegemeinschaft die Jugendarbeit wichtig: „Wenn Du jung bist, kannst Du so eine Diagnose viel einfacher ins Leben integrieren. Jugendliche nehmen den Rucksack auf, den diese Krankheit für sie bedeutet und gehen damit durchs Leben“, sagt Mira Winterstein. In Jugendseminaren für 16 bis 26-jährige oder in Jugendwochen erfahren sie alles über den Umgang mit der Krankheit. Dabei geht es aber nicht nur um Informationen: Viele lernen auf diesem Weg erstmals Gleichgesinnte kennen; sie merken, dass sie nicht allein sind. „Viele Teilnehmer sind nachher regelrecht traurig, dass sie nicht früher zu den Seminaren gekommen sind.“ Themen wie Schwangerschaft, um das richtige Schminken oder gar zu Tattoos werden behandelt. Schon deshalb sind die Jugendseminare sinnvoll. Mit 16 hat man andere Fragen als mit 40.

Über die Seminare hinaus gibt es mittlerweile fast 80 Regionalgruppen. In den sogenannten Meet@Treffen, die viermal im Jahr stattfinden, begegnen sich 18 bis 30-jährige zum Austausch. In 2015 entstand die Broschüre mit dem Titel „Lupus im Kindes- und Jugendalter“: 150 Seiten geballte Informationen, Tipps im Umgang mit Ärzten und jede Menge Erfahrungsberichte.

Aber weil Lupus eine seltene Autoimmunerkrankung ist, reicht es der Selbsthilfegemeinschaft nicht, Wissen unter die Leute zubringen. Sie will aktiv die Forschung fördern und damit Fehlversorgung vermeiden helfen. Das größte dieser Projekte ist die Lupus-(erythematodes)-Langzeit-Studie, kurz: LuLa, die das Ziel hat, Daten in Westeuropa zu sammeln. Dabei kam z. B. heraus, dass Lupus-Patienten, die beim Hausarzt in Behandlung sind, eine andere Medikation bekommen, als die, die beim internistischen Rheumatologen behandelt werden; Hausärzte verschreiben seltener Lupus-spezifische Medikamente, seltener Antimalariamittel und Immunsuppressiva. Um auch interdisziplinär einen guten Behandlungsstandard zu erreichen, fordern die Autoren der Studie deshalb einen verstärkten Dialog zwischen Haus- und Fachärzten.

Lupus ist nicht heilbar. Aber die Behandlung hat sich in den vergangenen Jahren deutlich verbessert. Auch Dank der Arbeit der Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V.

Mit dem Wolf leben lernen: Auszug aus der Jugendbroschüre
© Lupus Erythematodes SHG e.V.
Lupus Erythematodes SGH e.V.
Die Lupus Erythematodes Selbsthilfegemeinschaft e.V. besteht seit 1986 und zählt ca. 3000 Mitglieder. Sie will Hilfe zur Selbsthilfe für Menschen leisten, die an der Immunkrankheit Lupus erythematodes oder ähnlichen Erkrankungen leiden. In der Lupus Erythematodes SHG e.V. gibt es auch eine aktive Jugendgruppe: JuLE – Jugendliche mit Lupus Erythematodes. Mira Winterstein ist per Mail erreichbar: winterstein@lupus-rheumanet.org

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