Nicht (mehr) allein mit dem Lungenkrebs

Lungenkrebs gehört zu den häufigsten Krebserkrankungen weltweit. Als Barbara Baysal im Jahr 2001 die Schockdiagnose erhält, ist sie trotzdem ganz allein mit ihren Sorgen. Was sie braucht, sind Gespräche; Gespräche mit Menschen, die dieselbe Erkrankung durchleben. Doch Selbsthilfegruppen für diese Tumorform gibt es in Deutschland zu diesem Zeitpunkt nicht. Sie nimmt die Dinge daher selbst in die Hand – mit Erfolg: Inzwischen ist sie die Vorsitzende des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs.

„Wäre ich damals nicht im Krankenhaus gewesen wegen einer anderen Sache, wäre ich vielleicht jetzt auch schon tot.“ So beschreibt Barbara Baysal den Anfang ihrer Krankengeschichte. In einer üblichen Röntgenuntersuchung entdeckten die Ärzte 2001 per Zufall Lungenkrebs. „Ich dachte nur, die müssen mich verwechseln, ich doch nicht, doch nicht Krebs“, erzählt sie. Mit der Schockdiagnose ist sie ganz allein. Ihre Familie steht zwar hinter ihr; doch was sie braucht, sind Gespräche mit Gleicherkrankten. „Ich habe niemanden gefunden, der Lungenkrebs hat bzw. hatte und der mir meine Fragen beantworten konnte.“ Selbsthilfegruppen speziell für diese Tumorform gab es in Deutschland zu diesem Zeitpunkt noch nicht.

Baysal nimmt die Dinge daher selbst in die Hand – und stellt eine Anfrage ins Internet. Und tatsächlich: Es melden sich andere Betroffene. Aus ihnen entsteht die Selbsthilfegruppe Lungenkrebs Berlin. „Es tut gut, sich mit Leuten zu unterhalten, die die gleiche Erkrankung haben: Wie gehen sie damit um, welche Probleme haben sie – und was für Lösungen?“ Die Gespräche geben Baysal Kraft: „Dort sitzen dir Menschen gegenüber, denen du nicht erklären musst, wie du dich fühlst. Sie verstehen.“ Außerdem schöpft sie in der Gruppe wieder Hoffnung: „Wenn andere Patienten, die schon länger mit dem Krebs leben, erzählen, dass sie wieder wandern gehen, Radtouren machen oder gar einen Halbmarathon laufen – dann gibt das Kraft. Denn es zeigt: Alles ist möglich und du bist nicht alleine.“

2018: Fast 56.000 Neuerkrankungen

Experten rechnen für das Jahr 2018 mit fast 56.000 an Lungenkrebs neu erkrankten Menschen in Deutschland. Bei Männern geht die Anzahl der Neuerkrankungen seit Mitte der 1980er zurück – bei Frauen steigt sie weiter an. Ein Grund: der Zigarettenkonsum. Während dieser bei Männern schon früher abnahm, nahm er in der weiblichen Bevölkerung bis Anfang 2000 kontinuierlich zu. Die Selbsthilfe Lungenkrebs Berlin schreibt auf ihrer Webseite: „Ungefähr 90 Prozent aller Lungenkrebs-Patienten sind oder waren Raucher.“

Weil Baysal aus persönlicher Erfahrung weiß, wie wichtig die Selbsthilfe zur Krankheitsbewältigung ist, liegt ihr der Aufbau weiterer Selbsthilfegruppen in Deutschland am Herzen. 2013 initiierten die Teilnehmer eines deutschlandweiten Treffens der Selbsthilfegruppen die Gründung eines Bundesverbandes. Als Vorsitzende sorgt Baysal gemeinsam mit ihren Kollegen seitdem für die Vernetzung der einzelnen Gruppen, steht ihnen beratend zur Seite und organisiert jährliche Bundestreffen. „Dort können die Gruppen ihre Erfahrungen austauschen und sich gegenseitig kennenlernen“, erklärt sie. Aktuell erstellt der Bundesverband mit Unterstützung diverser Pharmaunternehmen einen Patientenordner.

„Dieser DIN-A4-Ordner umfasst zwölf Kapitel zu verschiedenen Themen wie Therapie, Selbsthilfe und Patientenrechte – und soll kostenlos an neudiagnostizierte Patienten zur ersten Orientierung abgegeben werden.“

Barbara Baysal, Vorsitzende des Bundesverbands Selbsthilfe Lungenkrebs (© Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs)

Große Hoffnungen und Ziele

Barbara Baysal ist ehrlich: „Wir sind mit aktuell sieben Selbsthilfegruppen als offizielle Mitglieder noch ein sehr kleiner Bundesverband.“ Zur Gründung sei man mit einem großen Anspruch gestartet. „Den haben wir inzwischen zurückgeschraubt“. Traurige Realität ist trotz aller medizinischen Fortschritte: „Bei unserer Erkrankung lösen sich Gruppen manchmal schneller auf, als sie Zeit haben zu entstehen“. Sie hofft dennoch, dass der Verband irgendwann so groß ist, dass er auch in der Politik eine eigenständige Stimme darstellt.

Bis es soweit ist, ruhen sich die Verantwortlichen nicht aus. Stattdessen schließen sie sich mit anderen Gruppierungen zusammen, um vereint die Interessen der Patienten geltend zu machen. „Mit einem anderen großen Verein wollen wir gemeinsam eine Petition anschieben. Unser Ziel: Die molekularbiologische Testung soll für jedermann zugänglich sein.“ Durch diese Testung werden bestimmte genetische Veränderungen (Mutationen) in der Tumorzelle erkennbar. „Dadurch kann geklärt werden, ob ein Patient von sogenannten zielgerichteten Therapien, die anders als die Chemotherapie den Tumor gezielt angreifen, profitieren würde.“ Bislang erstatten die Krankenkassen die Testung nur für niedergelassene onkologische Praxen. Patienten, die in Kliniken in Behandlung sind, gucken daher entweder in die Röhre – oder lassen sich überweisen. Als „ominöses Konstrukt“ bezeichnet Baysal dieses Vorgehen.

Chronifizierung von Krebs?

Dennoch: Neue Medikamente – wie zielgerichtete Therapien – geben der Vorsitzenden des Bundesverbandes Hoffnung. „Zwar kann ich mir momentan nicht vorstellen, dass wir Krebs eines Tages heilen können; doch dank der modernen Arzneimittel und des zunehmenden Wissens könnte er durchaus mal zu einer chronischen Erkrankung wie Diabetes werden“, meint sie. „Das wäre schon ein enormer Fortschritt.“

© Bundesverband Selbsthilfe Lungenkrebs

Den Betroffenen wie auch Angehörigen empfiehlt sie: „Suchen Sie die Selbsthilfe auf. Das sind keine Jammergruppen. Wir sprechen zwar über die Erkrankung; aber auch über vieles andere: Wo kann man einen guten Kaffee trinken, kann man in den Urlaub fahren – und wenn ja, wo ist es schön? Das Leben hat so viel zu bieten.“ Barbara Baysal spricht aus jahrelanger Erfahrung. Ihr hat die Selbsthilfe zur Verarbeitung ihrer ersten, aber auch ihrer zweiten Diagnose, als der Krebs 2003 wiederkam, geholfen. Woher sie die Energie für ihre Arbeit als Vorsitzende des Bundesverbandes nimmt? „Wenn jemand vor mir steht und sagt: ‚Das hat mit gutgetan und geholfen.‘“ Denn: „Ich bin selber den Weg durch diese Erkrankung gegangen, war ständig auf der Suche und bin durch tiefe Täler gegangen. Mir ist es wichtig, anderen vielleicht einen Teil davon zu ersparen oder leichter zu machen.“

In Deutschland aktuell aktive Selbsthilfegruppen für Lungenkrebs-Betroffene finden Sie auf der Homepage des Bundesverbandes Selbsthilfe Lungenkrebs.

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