Virtuelle Gremienarbeit

Der GSK-Patientenbrief wollte wissen: Was sind die großen Herausforderungen für einen Verein wie den Mukoviszidose e. V.? Die Antworten kamen von Winfried Klümpen, Sprecher der Geschäftsführung des Mukoviszidose e. V., und Dr. Miriam Schlangen, geschäftsführende Bereichsleiterin Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik.


Im Gespräch:
Winfried Klümpen, Sprecher der Geschäftsführung des Mukoviszidose e. V. © Mukoviszidose e. V.

Im Gespräch:
Dr. Miriam Schlangen, geschäftsführende Bereichsleiterin Forschung, Therapieförderung und Gesundheitspolitik. © Mukoviszidose e. V.

PatientenBrief: Was sind aus Ihrer Sicht heute die größte Herausforderung in Ihrer Arbeit als Patientenselbsthilfe?

Mukoviszidose ist auch 50 Jahre nach Gründung des Mukoviszidose e. V. trotz vieler Fortschritte noch eine unerbittliche und unheilbare Krankheit. Erfreulich ist aber, dass die Lebenserwartung von Menschen mit Mukoviszidose gestiegen ist und wir inzwischen mehr erwachsene Patienten als Kinder haben. Damit steigen die Herausforderungen für unsere Arbeit als Patientenselbsthilfe. Wir setzen uns dafür ein, dass es ausreichend finanzierte Spezialzentren für die Versorgung erwachsener Patienten gibt. Behandler und Wissenschaftsnachwuchs müssen wir fördern. Dafür brauchen wir Verbündete.

Weiter rücken zentrale Fragen – etwa nach der finanziellen Absicherung auch bei gesundheitlicher Verschlechterung – in den Mittelpunkt. Häufig sind Betroffene auf staatliche Leistungen angewiesen, da sie aufgrund ihres Gesundheitszustands nicht mehr berufstätig sein können oder nur eine kleine Rente beziehen. Der Mukoviszidose e. V. setzt sich auf verschiedenen Ebenen für die Interessen der erwachsenen Betroffenen ein und fordert von den Leistungserbringern, die den Patienten rechtlich zustehenden krankheitsbedingten Mehrbedarfe in der Grundsicherung auch tatsächlich auszuschöpfen.

Ein weiteres Problem ist die Keimbelastung bei Mukoviszidose-Patienten: Viele sind von resistenten Keimen betroffen und können daher an Angeboten des Vereins nicht teilnehmen, um andere Betroffene ohne Keimbelastung nicht zu gefährden. Das ist ein Balanceakt für uns und hier müssen wir Lösungen erarbeiten, um Patienten nicht vom Vereinsleben auszuschließen. GSK hat uns für unsere virtuelle Gremienarbeit eine Konferenzanlage finanziert, die es uns ermöglicht, auch schwerkranke oder von problematischen Keimen betroffene Patienten per Audio- oder Videokonferenz in die Gremienarbeit einzubinden.

PatientenBrief: Auf welches Projekt sind Sie als Verein besonders stolz?

Darauf kann es keine eindeutige Antwort geben, da wir im Mukoviszidose e. V. ein sehr durchdachtes Angebot und sehr differenziertes Wirkungsfeld vorhalten. Stellvertretend nennen wir hier jedoch das Mukoviszidose-Register. Die speziellen Anforderungen an die Versorgung von Patienten mit einer chronischen und seltenen Erkrankung erfordern von allen Beteiligten vielfältige Maßnahmen zur systematischen Qualitätsentwicklung. Seit 1995 besteht das Projekt „Qualitätssicherung Mukoviszidose“, eine Kooperation des Mukoviszidose e. V. und der Mukoviszidose- Einrichtungen in Deutschland. Die teilnehmenden Mukoviszidose-Ambulanzen dokumentieren mit Hilfe einer speziell entwickelten Software die Daten ihrer Patienten. Neben der Nutzung dieser Daten für Qualitätsverbesserungen dient diese flächendeckende Dokumentation auch als klinisches (Verlaufs-) Register.


Rund 200 Kinder werden in Deutschland pro Jahr mit Mukoviszidose geboren. © PeopleImages – istockphoto.com

PatientenBrief: Sehen Sie sich als Patientenvertreter von der Politik ausreichend gehört? Oder sollte hier noch mehr passieren?

Patienten haben heute viele Möglichkeiten mitzugestalten. So wird ihre Stimme auch bei Entscheidungen im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) berücksichtigt. Die Patientenvertretung kann darüber hinaus Fördergelder für Projekte durch die Politik beantragen. Allerdings können Anträge nur von Dachverbänden gestellt werden, die sich dafür entsprechend personell aufstellen müssen. Dies wiederum muss durch die Mitgliedsverbände finanziert werden. Da beißt sich die Katze in den Schwanz.

PatientenBrief: Wie bewerten Sie die Zusammenarbeit mit pharmazeutischen Herstellern? Wie wichtig ist das für Sie als Selbsthilfe-Organisation?

Wir sehen die pharmazeutischen Hersteller als unterstützende Partner in der gemeinsamen Arbeit. Der Mukoviszidose e. V. erkennt die „Leitsätze der Selbsthilfe für die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen“ der Spitzenorganisationen der gesundheitsbezogenen Selbsthilfeorganisationen an und hat die die „Erklärung zur Wahrung von Neutralität und Unabhängigkeit“ der Spitzenverbände der Gesetzlichen Krankenkassen unterschrieben. Wir halten uns strikt und mit großer Überzeugung daran. Das schafft eine gute Basis für eine verlässliche und vertraglich geregelte Zusammenarbeit. Auch sind einige unserer Angebote – etwa die renommierte Deutsche Mukoviszidose Tagung – nur mit Hilfe von Sponsoring möglich.

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