„Helfen. Forschen. Heilen.“

Mit diesem Motto setzt sich der Mukoviszidose e. V. seit 1965 für die Bekämpfung der unheilbaren Erbkrankheit ein.

Der Mukoviszidose e. V. vernetzt Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Therapeuten und Forscher. Der Verein bündelt unterschiedliche Erfahrungen, Kompetenzen und Perspektiven. Sein Ziel: Jedem Betroffenen ein möglichst selbstbestimmtes Leben mit der Krankheit zu ermöglichen. Dafür leistet der Verein Hilfe zur Selbsthilfe, verbessert die Therapiemöglichkeiten und fördert die Forschung. Darüber hinaus setzt er sich für die Belange der Betroffenen gegenüber Entscheidungsträgern in Politik, dem Gesundheitswesen und der Wirtschaft ein.

Besonders wichtig ist es dem Mukoviszidose e. V., die Interessender heute betroffenen Mukoviszidose-Patienten, die im Alltag auf Hilfe für ihr selbstbestimmtes Leben angewiesen sind, mit den Interessen künftiger Betroffener in Einklang zu bringen.

Wichtig ist dem Verein auch, die Forschung voranzutreiben sowie die Qualität der Versorgung zu sichern. Zu diesem Zweck wurde im Jahr 2005 das Mukoviszidose Institut ins Leben gerufen. Des Weiteren engagiert sich der Verein für die konstante Verbesserung der Therapiestandards sowie für die Aufklärung der Öffentlichkeit und Politik. Um die Gesundheitspolitik für die Mukoviszidose-Patienten mitgestalten zu können, versendet der Verein Patientenvertreter in den Gemeinsamen Bundesausschuss. Als jüngster Erfolg ist der Beschluss zur Einführung eines Neugeborenen-Screenings auf Mukoviszidose zu nennen, das voraussichtlich bald allen Neugeborenen zur Verfügung steht.


Mit Schutzengel auf Schutzengelsuche: Das kann jeder werden, der sich für Menschen mit Mukoviszidose einsetzt.

Mit inzwischen 5.500 Mitgliedern, zwei angeschlossenen Landesverbänden und ca. 60 Selbsthilfegruppen und -vereinen stellt der Mukoviszidose e. V. ein bundesweit tätiges Netz an Wissen und Erfahrung über und zur Mukoviszidose dar, das in diesem Ausmaß einzigartig ist. Dafür ist der gemeinnützige Verein auf die Unterstützung von Spendern und Förderern angewiesen. Von der erblichen Stoffwechselkrankheit sind in Deutschland rund 8.000 Menschen betroffen. Die Betroffenen leiden ihr Leben lang daran, dass ihre Organe aufgrund eines Gendefekts einen zähflüssigeren Schleim produzieren. Dies führt zur Verstopfung lebenswichtiger Organe. Auch wenn die Krankheit bis heute nicht heilbar ist, gibt es medikamentöse Behandlungsmöglichkeiten, die den Verlauf der Krankheit verlangsamen können.

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