45 Jahre Deutscher Psoriasis Bund

Schuppende, gerötete sowie entzündete Stellen auf Haut und Nägeln; dazu ein starker Juckreiz: Schätzungen zu Folge sind rund zwei Millionen Menschen in Deutschland von Psoriasis (Schuppenflechte) betroffen. Die Weltgesundheitsorganisation bezeichnet sie als eine „chronische, nichtübertragbare, schmerzhafte, entstellende und zur Behinderung führende Erkrankung“. Häufig leiden die Patienten zusätzlich unter Stigmatisierung. Der Deutsche Psoriasis Bund (DPB) will daher mehr Aufmerksamkeit schaffen – und Hilfe zur Selbsthilfe leisten.

„Wir sind Meister des Versteckens. Um sich einfach selber zu schützen“, erzählt ein Psoriasis-Betroffener in einem DPB-Video. Diese Aussage zeigt: Schuppenflechte ist mehr als eine Erkrankung der Haut. Sie geht sehr viel tiefer. Sie kann die Gelenke befallen, zu schweren Begleiterkrankungen etwa im Herz-Kreislauf-System führen – und die Psyche stark belasten. Durch die offensichtlichen Hautveränderungen – sei es am Ellenbogen, an Knien oder gar im Gesicht – werden die Betroffenen häufig von ihren Mitmenschen ausgeschlossen und stigmatisiert. Und das, obwohl Psoriasis nicht ansteckend ist.

DPB: bundesweit im Einsatz

Der DPB, 1973 in Hamburg gegründet, möchte daher die Öffentlichkeit über die „versteckte Volkskrankheit“ aufklären und die Situation der Betroffenen verbessern. Dazu steht er aktuell beispielsweise im Austausch mit Ausbildungsstellen von Friseuren. Das Ziel: die Azubis bereits von Beginn an für Hauterkrankungen wie Schuppenflechte (auf dem Kopf) sensibilisieren und Diskriminierung vorbeugen.

Laut eigener Angaben ist der DPB die größte bundesweit tätige Patientenselbsthilfeorganisation im Bereich der Dermatologie. Und diese Rolle nehmen die Verantwortlichen ernst: Sie engagieren sich auf politischer Ebene, stehen im Austausch mit Abgeordneten, stellen Forderungen und senden Patientenvertreter (mit Mitberatungsrecht) in den Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA). Dort wird u. a. darüber entschieden, welche medizinischen Leistungen von der gesetzlichen Krankenversicherung (GKV) erstattet werden.

Zusätzlich hat sich der DPB vorgenommen, die Patienten zu Experten ihrer eigenen Erkrankung zu machen. In diesem Sinne bietet er Informationsveranstaltungen an und veröffentlicht Broschüren oder Zeitschriften. In Regionalgruppen in ganz Deutschland können sich Psoriasis-Erkrankte außerdem persönlich austauschen und gegenseitig Halt geben.

•	Marius Grosser
Marius Grosser, Geschäftsführer des Deutschen Psoriasis Bundes (© DPB)

In 45 Jahren viel erreicht – aber doch zu wenig

In diesem Jahr feiert der DPB sein 45-jähriges Bestehen. Die Liste an Erfolgen des Bundes ist lang: Bis 2005 etwa durften laut Musterbadeordnung „Personen, die […] an Hautveränderungen leiden, bei denen sich z. B. Schuppen oder Schorf ablösen“ vom Badebetrieb ausgeschlossen werden. Das änderte sich erst, als der DPB eine Streichung dieses diskriminierenden Passus erwirkte.

„Wir haben in all der Zeit viel erreicht – aber doch zu wenig“, blickt Marius Grosser selbstkritisch zurück. Er ist schon seit vielen Jahren beim DPB tätig; seit November dieses Jahres ist er der hauptamtliche Geschäftsführer. Ginge es nach ihm, bekämen Patientenselbsthilfeorganisationen vor allem politisch mehr Gehör. „Beispiel: Gemeinsamer Bundesausschuss. Da hat man nicht die großen Möglichkeiten, wenn man – ohne Stimmrecht – nur mit am Tisch sitzt.“ Grosser und seine Kollegen fordern daher ein „aufschiebendes Veto“, das die Patientenvertretung einlegen kann, wenn ein G-BA-Beschluss den Interessen von Betroffenen widerspricht. Der ganze Sachverhalt würde dann veröffentlicht und nochmals verhandelt. „Die anderen ‚Bänke‘ im G-BA – Leistungserbringer und Kostenträger – müssten darlegen, wie sie zu ihrer Entscheidung gekommen sind.“ Von einem solchen Verfahren erhofft sich der DPB mehr Transparenz und Öffentlichkeit – im Sinne der Patienten. Doch Grosser weiß: „Die Mühlen im G-BA mahlen langsam.“

Schieflage in der Versorgung?

Es existieren noch viele Baustellen, die der DPB für die Psoriasis-Erkrankten in Deutschland angehen will. Eine davon: „Es gibt eine erhebliche Schieflage bei der Versorgung“, so Grosser. Eigentlich ist die Schuppenflechte heute gut behandelbar: Da ist zum einen die äußerlich angewendete Therapie, zu der beispielsweise Salben und Gele für die Haut gehören. Genügt das nicht, kann eine UV-Lichttherapie zum Einsatz kommen. Systemische, d. h. innerlich angewendete Therapien stehen für Menschen mit einer mittelschweren bis schweren Psoriasis zur Verfügung.

Logo Deutscher Psoriasis Bund
Logo (© DPB)

Zu Letzteren zählt die noch relativ junge Medikamentenklasse der Biologika. Dabei handelt es sich um Arzneimittel, die aus lebenden Zellkulturen gewonnen werden und besonders gezielt wirken können. Als eine „revolutionäre Entwicklung“ bezeichnet der DPB-Geschäftsführer sie. Doch ob ein Patient ein solches Medikament bekommt oder nicht, scheint auch vom Wohnort abhängig zu sein. „In Brandenburg werden neun- bis zehnmal so viele Biologika verschrieben wie in Baden-Württemberg“, erklärt Grosser beispielhaft. „In manchen Teilen Deutschlands gucken Patienten, denen keine andere Behandlung hilft, in die Röhre.“

Warum das so ist? Offensichtlich wissen nicht alle Hautärzte von den neuen Entwicklungen: „Viele Dermatologen behandeln nicht gemäß der aktuellen S3-Leitlinie zur Therapie der Psoriasis vulgaris.“ Darin sind biologische Medikamente als Therapieoption für bestimmte Patienten aufgelistet. Maßgeblich führt der DPB das Handeln der Ärzte aber nicht auf Unkenntnis, sondern auf regional unterschiedliche „Versorgungsverträge und Wirtschaftlichkeitsprüfungen zurück.“ Angesichts drohender Regressansprüche scheuen sich Ärzte die vergleichsweise teuren Medikamente zu verordnen.

Hilfe zur Selbsthilfe

Was Grosser einem Psoriasis-Betroffenen empfehlen würde? „Eine Mitgliedschaft im DPB.“ Denn: „Zum gegenwärtigen Zeitpunkt muss ich als Patient zum Experten in eigener Sache werden – und wissen: Welche Therapien gibt es? Welche Möglichkeiten habe ich? Und da ist der DPB ein guter Anlaufpunkt.“ Hinzu kommt der persönliche Austausch mit anderen Erkrankten – in Regionalgruppen oder Seminaren. „In diesem Kreis wird man verstanden. Es ist wie eine zweite Familie.“

Psoriasis auf Hand
Schätzungen zu Folge sind rund zwei Millionen Menschen in Deutschland von Psoriasis betroffen. (© Ban – Adobe Stock)

Top
Zurück