Den Patienten eine Stimme geben

Zusammen sind es ungefähr 220 Vertreterinnen und Vertreter aus den verschiedensten Patientenorganisationen, die aktiv ihr Mitspracherecht im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) wahrnehmen. Ein Stimmrecht haben sie zwar nicht, dafür aber die Power von rund 70 Millionen gesetzlich Versicherten im Rücken. Und das ist extrem wichtig: Denn der G-BA ist das höchste Gremium der Selbstverwaltung im deutschen Gesundheitswesen. Hier werden wesentliche Weichen für die Leistungsansprüche der Versicherten gestellt.

Der Sprecher der Patientenvertretung Dr. Martin Danner (2.v.l.) mit seinen Kollegen im G-BA. (© G-BA)

Man kann sich auch ohne Stimmrecht durchsetzen – nur ist der Kampf dann manchmal langwieriger. Im Falle der Ernährungstherapie für Schwerstkranke dauerte er zwölf Jahre. Nach langen Debatten hatte der G-BA den Antrag der Patientenvertretung auf die Aufnahme der ambulanten Ernährungstherapie als Heilmittel bei seltenen angeborenen schweren Stoffwechselerkrankungen und Mukoviszidose zunächst abgelehnt. Dem Bundesgesundheitsministerium schmeckte das nicht: Der G-BA musste noch einmal ran. Nun steht diesen Menschen eine Ernährungstherapie als medizinische Leistung zur Verfügung – die Regelung tritt am 1.1.2018 in Kraft. „Patientenvertretung erfolgreich“, meldete diese im März dieses Jahres.

„Tragfähige Entscheidungen zu fällen, ist im G-BA nicht immer leicht“, heißt es in der Broschüre zum 10-jährigen Jubiläum der Patientenvertretung im G-BA. Oft gebe es Differenzen zwischen Patientenbedürfnissen und den Ergebnissen wissenschaftlicher Studien oder zwischen Versorgungsrealität und Gesetzeslage. „Dabei geht es nicht immer um die Suche nach Wahrheiten oder um die besten Lösungen, sondern auch um den Ausgleich von finanziellen, professionellen und politischen Interessen. Manche Kompromisse erscheinen fair, andere faul. Die Patientenvertretung sucht hier ihren Weg zwischen Interessenvertretung der Betroffenen und Mitverantwortung für das Gesamtsystem.“ Es klingt wie eine Live-Berichterstattung aus dem Alltag im deutschen Gesundheitswesen.

Die erste Sitzung: Eine etwas gruselige Erfahrung

Das Beispiel der Ernährungstherapie zeigt, wie wichtig nicht nur langer Atem, sondern auch die Kompetenz der Vertreter ist, die diese in das Gremium einbringen. Oft sind sie es, die die wirkliche Versorgungssituation kennen. Im Jahr 2004 durften Patientenvertreter das erste Mal an einer Sitzung des G-BA teilnehmen – damals offenbar eine etwas gruselige Erfahrung, wie ein Vertreter der ersten Stunde erzählt. Man tagte bereits, als die Vertreter ankamen und freie Stühle gab es auch keine mehr: „Sehnsüchtig auf uns gewartet hatte man also nicht gerade. Wir spürten deutlich: Wir sind hier ein Störfaktor.“ Abgeschreckt hat es sie nicht. Stolz verweist die Patientenvertretung auf ihre Erfolge: Vom durchgesetzten Anspruch der künstlichen Befruchtung bei von HIV betroffenen Paaren über die qualitativen Verbesserungen bei der Versorgung von Früh- und Reifgeborenen bis hin zur Ausweitung der Möglichkeit zur Knochendichtemessung als Kassenleistung – die Liste ist lang. In diesem Jahr kamen weitere Erfolgsmeldungen hinzu: Dass die Richtlinie zur Früherkennung von Bauchaortenaneurysmen per Ultraschall nun in Kraft tritt, geht ebenso auf einen Antrag der Patientenvertretung zurück wie die Meldung, dass das Neugeborenen-Screening nun um die Testung auf die schwere Stoffwechselerkrankung Tyrosinämie Typ I erweitert werden soll. Aber auch das gehört zur politischen Arbeit der Patientenvertretung: Ihr Antrag auf Fettabsaugung (Liposuktion) bei Lipödem, einer voranschreitenden Erkrankung, die zu atypischer Häufung von Fettgewebe führt, wurde im Juli zunächst abgelehnt. Doch immerhin: Nun soll eine Studie den Nutzen der Methode klären.

Die Patientenvertretung im G-BA versteht sich als Brücke zwischen dem G-BA und dem Alltag der Betroffenen: „Unser Ziel ist ein Gesundheitswesen, in dem der Patient wirklich im Mittelpunkt steht.“ Denn – so heißt es selbstbewusst auf der Internetseite: „Wir sind diejenigen (... und häufig die einzigen), die die wirkliche Versorgungssituation kennen. Das wird immer wieder deutlich. Und das ist unsere Stärke!“

Steckbrief:
Die Patientenvertretung im G-BA

  • Patientenvertreter werden von den maßgeblich anerkannten Patienten und Selbsthilfeorganisationen als sachkundige Person einvernehmlich benannt. Insgesamt nehmen aktuell ungefähr 220 Patientenvertreterinnen und Patientenvertreter aktiv das Mitberatungsrecht im G-BA wahr.

  • Es gibt ständige und themenbezogene Patientenvertreter. Sprecher sind Dr. Martin Danner (DBR/BAG SELBSTHILFE) und Ursula Helms (DAG SHG, NAKOS), Stellvertreterin.

  • Die Patientenvertretung setzt sich für eine sichere, bestmögliche und patientenorientierte Versorgung ein. Dazu gehören die Stärkung der sprechenden Medizin sowie eine wirkungsvolle und patientenorientierte Qualitätssicherung. Ziel ist eine bessere Versorgung der Patienten, damit unnötiges Leid vermieden wird.
Quelle: patientenvertretung.g-ba.de

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