Eine Lobby für die Allerkleinsten

Es waren persönliche Erlebnisse, warum Barbara Grieb heute das tut, was sie tut: Als Vorstandsvorsitzende und Gründungsmitglied des Bundesverbandes „Das frühgeborene Kind“ e.V. will sie die Chancen von Frühgeborenen verbessern. Denn die Tage nach der Geburt ihres frühgeborenen Sohnes vor rund 25 Jahren waren so, dass sie sich vorgenommen hat: Da muss sich etwas ändern.

Barbara GriebGründete den Bundesverband: Barbara Grieb © B. Grieb

50 Kilometer – so lange musste Barbara Grieb fahren, wenn sie ihren Jungen sehen wollte, der zwölf Wochen vor dem errechneten Termin auf die Welt gekommen war. Dabei war sie gerade erst nach einem Kaiserschnitt entlassen worden. Noch heute erinnert sie sich, wie „bequem“ der Heizkörper war, weil niemand auf die Idee gekommen war, ihr einen Stuhl bereitzustellen. „Das war nicht einmal böser Wille“, erinnert sie sich. „Aber es waren irgendwie zwei Lager: Auf der einen Seite die Teams der Frühgeborenen-Station, die alles unternahmen, damit das Kind die bestmögliche Betreuung bekommt. Und auf der anderen Seite wir Eltern, die nicht wussten wohin mit unseren Ängsten“. Grieb wurde klar: Die Allerkleinsten – und ihre Eltern – brauchen eine Lobby: 1992 schlossen sich 80 Vertreter verschiedener regionaler Gruppen und Vereine zum Bundesverband zusammen. 60.000 Kinder werden in Deutschland jährlich zu früh geboren – „zu früh“ sind alle die, die vor der 37. Schwangerschaftswoche zur Welt kommen. Ungefähr 8.000 kommen sogar noch vor der 30. Schwangerschaftswoche; sie wiegen kaum 1.500 Gramm.

Grieb ging es von Anfang an ums Brücken bauen: Es mussten Informationen her – und gegenseitiges Verständnis. Wer auf die Webseite des Bundesverbandes kommt findet Informationen satt: Was Eltern tun können, wenn sie sich urplötzlich mit etwas konfrontiert sehen, auf das man sich meist nicht vorbereiten kann: Statt kuscheln und Familienglück sehen sich die Eltern konfrontiert mit Kabelsträngen und einem Fachvokabular, das schwindelig macht. Eines der Projekte war folglich: Die betroffenen Eltern wurden zu ihren Erfahrungen befragt. Anschließend wurden die Ergebnisse für die Fachkreise – Ärzte, Pfleger – aufbereitet. Kaum jemand hatte sich beispielsweise bisher gefragt, was in Eltern vorgeht, wenn sie morgens in die Klinik kommen und ihr Kind nicht im selben Zimmer wiederfinden. Vielleicht ging es dem Nachwuchs sogar besser und es war deshalb verlegt worden? Immer wieder kommt es vor, dass das Klinikpersonal nicht daran denkt, die Eltern zu informieren.

Ganzheitlicher Ansatz

Wenn ein Frühgeborenes in die Familie kommt, verändert sich vieles. Und vieles droht auf der Strecke zu bleiben: Die Geschwister zum Beispiel oder auch die Ehe. Der Ansatz des Bundesverbandes ist deshalb ganzheitlich: „Aus starken Familien werden starke Kinder“, sagt Grieb. Allein für Eltern hält der Bundesverband neun verschiedene Broschüren parat – der schwere Start soll so leicht wie möglich sein.

Und deshalb geht es auch nicht ohne Politik. Pro Jahr stehen in Berlin bis zu 30 Sitzungen an, denn als Patientenorganisation ist die Expertise im Gemeinsamen Bundesausschuss (G-BA) gefragt: „Wir fühlen uns da gehört“, sagt Barbara Grieb – z. B. wenn es um Qualitätskriterien auf den Neugeborenen-Stationen geht. Die Regelung, dass insbesondere sehr kleine und kranke Frühgeborene 1:1 betreut werden müssen, also mit einer qualifizierten Fachkraft pro Kind, wird vom Verband ausdrücklich unterstützt. Sie muss eigentlich Anfang 2017 umgesetzt sein. Daraus wird aber wohl nichts, denn den Krankenhäusern fehlen die Fachkräfte und sie fordern längere Übergangsfristen. Hans-Jürgen Wirthl, für den Bundesverband „Das frühgeborene Kind“ e.V. Patientenvertreter im G-BA, hat dafür kein Verständnis – er wirft den Kliniken vor, dass sie darauf spekulieren, „dass mit gutem Grund beschlossene Richtlinien schon wieder in der Versenkung verschwinden, wenn man nur laut genug die Existenzgefährdung der eigenen Kinderklinik beklagt“. Eine sinnvolle Regelung droht im politischen Diskurs aufgerieben zu werden – auch solche frustrierenden Momente gehören zum Alltag der Patientenvertretung.

Aus der Idee von damals ist längst eine Vollzeitbeschäftigung geworden. Und dort findet Grieb auch immer wieder die Bestätigung für ihre Arbeit. Der Verband bietet neben vielen anderen Projekten auch Schnupper-Wochenenden für Familien mit frühgeborenen Kindern an, die ein Handicap zurückbehielten und denen die Therapie viel Erleichterung bringt. „Wenn man live erlebt, wie sehr das den Kindern hilft, dann weiß man auch warum man das tut.“

Logo Bundesverband 'Das frühgeborene Kind' e.V.© Bundesverband "Das frühgeborene Kind" e.V.

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